Gaétan Barrette ne s’excusera pas aux personnes épileptiques

Je travaille dans un organisme communautaire régional du Saguenay-Lac-Saint-Jean depuis 2001. Ma coordonnatrice, quant à elle, y travaille depuis plus de 20 ans. Cet organisme, c’est l’Association régionale pour les personnes épileptiques (Région 02), ou l’ARPE-02, pour faire plus court. Avec très peu de moyens financiers et une équipe de bénévoles réduite, mais très dévouée, nous poursuivons sans relâche la mission de l’ARPE-02 depuis 1980.

Cette mission, c’est de venir en aide aux personnes épileptiques qui ont besoin d’écoute, de soutien, d’informations, de références, d’accompagnement. Nous n’oublions pas non plus l’entourage de la personne atteinte d’épilepsie… eux aussi ont des besoins. Quand on sait qu’une personne sur 100 a un diagnostic d’épilepsie, on peut facilement constater qu’on ne manque pas de travail!

L’autre partie de la mission de l’ARPE-02, c’est d’éduquer, d’informer et de sensibiliser la population à l’épilepsie et surtout aux réalités que vivent les personnes qui en sont atteintes. C’est sans doute la partie la plus difficile. Malgré toutes les conférences, les ateliers, les kiosques, les distributions de brochures et de dépliants, les communiqués de presse et toutes les autres activités promotionnelles que nous pouvons inventer, les préjugés, les mythes et la méconnaissance de l’épilepsie perdurent.

Cette méconnaissance, pour ne pas dire ignorance, fausses croyances et préjugés rattachés à l’épilepsie ont la vie dure, très dure! Même aujourd’hui, les personnes épileptiques ont parfois honte de leur condition, la cachent ou refusent d’en parler ouvertement. L’épilepsie est encore aujourd’hui associée à la maladie mentale, la déficience intellectuelle, l’agressivité quand ce n’est pas à la possession démoniaque. Oui! Encore aujourd’hui, même si c’est rare, il arrive qu’on associe épilepsie et religion!

De plus, l’épilepsie a mauvaise presse dans les médias : quand un fait divers implique une personne épileptique, c’est souvent parce que cette personne est impliquée dans un meurtre, un accident de voiture. Ou encore, l’épilepsie est traité comme un sujet humoristique, voir dégradant : « Tiens! Il a encore fait la danse du bacon »… « Si elle continue de s’énerver de même, elle va péter une crise », etc… etc… etc… Bref, l’épilepsie suscite rarement la compassion et la sympathie. La stigmatisation est si forte que nous entendons souvent les membres de l’ARPE-02 dirent : « J’aimerais mieux être en fauteuil roulant que d’avoir l’épilepsie! »

C’est pourquoi nous avons été estomaquées, ma coordonnatrice et moi, lorsque nous avons appris que le ministre de la santé et des services sociaux, M. Gaétan Barrette, a reconnu avoir traité la députée Mme Diane Lamarre, « d’épileptique » lors d’une séance de la chambre des communes, à la seule fin de l’insulter! Avec l’accord de notre conseil d’administration, nous avons rédigé et fait parvenir une lettre au ministre Gaétan Barrette pour exiger des excuses au nom des personnes épileptiques. Cette lettre, nous l’avons envoyée dès lundi le 14 mars dernier. Non seulement nous n’avons reçu aucun accusé de réception officiel, mais nous avons appris par une association partenaire, Épilepsie Section de Québec, que M. Gaétan Barrette ne fera pas d’excuses aux personnes épileptiques. Selon la réponse de son cabinet, le ministre comprend notre position mais estime que traiter une députée d’épileptique n’est pas une insulte car le contexte où cette phrase a été dite n’était pas insultant!

Alors, je m’adresse à vous, monsieur le ministre… devons-nous en déduire que si vous aviez choisi une autre épithète, comme par exemple, trisomique, « malade mental » ou « débile » (j’ai horreur d’écrire ces mots!), cela n’aurait pas été une insulte envers les personnes trisomiques? Ou ayant un trouble de santé mentale? Ou ayant une déficience intellectuelle?

En quoi le contexte d’un débat à la chambre des communes est une excuse pour justifier d’avoir sciemment utilisé une condition médicale pour insulter une collègue? L’ARPE-02 n’accepte pas cette réponse, cette entourloupe de votre part. Nous refusons de nous taire au nom des personnes que nous représentons.

Nous persistons et nous rendons maintenant publique la lettre que nous vous avons fait parvenir.

 

Nicole Bouchard, coordonnatrice

et

Suzie Ouellet, travailleuse communautaire pour

l’Association régionale pour les personnes

épileptiques (Région 02)

www.arpe02.com

 

 

 

Chicoutimi, le 14 mars 2016

Gaétan Barrette

Ministre de la Santé et des Services sociaux

Édifice Catherine-de-Longpré

1075, Chemin Sainte-Foy

15e étage

Québec (Québec) G1S 2M1

 

OBJET : demande d’excuses publiques

 

Monsieur le ministre,

 

C’est avec consternation que nous avons appris, lors de l’émission Tout le monde en parle du 13 mars dernier, que vous avez choisi d’insulter votre collègue de l’opposition, Mme Diane Lamarre, en utilisant le qualificatif « d’épileptique ». Accolé avec les termes « ignorante » et « architecte du néant », le terme « épileptique » devient manifestement une insulte dans votre bouche. Ce fait troublant a d’ailleurs été rapporté dans la majorité des journaux dans les heures qui ont suivi la diffusion de cette émission.

Au nom de ses membres, de ses bénévoles et des personnes épileptiques de la région du Saguenay-Lac-Saint-Jean, l’Association régionale pour les personnes épileptiques (Région 02) vous demande de présenter publiquement vos excuses envers les personnes épileptiques.

Les personnes atteintes d’épilepsie n’ont pas choisi leur condition. Elles sont atteintes à divers degrés par une forme ou une autre d’épilepsie. Les personnes épileptiques représentent 1% de la population (une personne sur 100). Ces personnes affrontent quotidiennement toutes sortes de défis dont le plus difficile est de faire face à la mauvaise perception que la majorité des gens ont envers l’épilepsie. Encore aujourd’hui, les personnes épileptiques sont victimes des préjugés et ont honte de leur condition.

Votre intervention à l’endroit de Mme Diane Lamarre, en la traitant avec mépris « d’épileptique », ne fait rien pour arranger les choses. C’est d’autant plus déplorable que vous êtes médecin, ancien président de la Fédération des médecins spécialistes et que votre chef de parti, le premier ministre Philippe Couillard, est un neurochirurgien qui a dû déjà opérer des personnes épileptiques!

Les personnes épileptiques luttent chaque jour avec courage pour conserver leur dignité, dignité que vous leur avez déniée en utilisant leur condition pour en faire une insulte. L’Association régionale pour les personnes épileptiques (Région 02), ne passera pas sous silence votre attitude et nous exigeons, au nom de nos membres, de nos bénévoles et des personnes épileptiques de la région du Saguenay-Lac-Saint-Jean, des excuses publiques et officielles de votre part. Le nombre de commentaires que notre organisme a reçu depuis votre bourde intolérable justifie amplement de votre part une déclaration publique. Les personnes qui nous ont fait part de leurs commentaires se sont déclarées outrées et exaspérées de voir un ministre utiliser l’épilepsie comme une insulte.

Ces personnes étaient d’autant plus en colère que nous sommes tout près du 26 mars, la Journée Lavande. Cette journée est soulignée par plus de 70 pays dans le monde pour appuyer les personnes épileptiques et les encourager à ne pas avoir honte de leur condition. Depuis des années, les associations de personnes épileptiques comme la nôtre, travaillent sans relâche pour faire tomber les préjugés et éduquer la population aux réalités que vivent les personnes épileptiques.

Monsieur le ministre, nous vous demandons, au nom des personnes épileptiques dont notre organisme est le fier porte-parole, de présenter des excuses publiques et de porter le ruban de la Journée Lavande que nous vous offrons avec plaisir. En offrant vos excuses et en acceptant de porter le ruban Journée Lavande, vous pourrez ainsi non seulement réparer votre erreur mais redonner de la dignité, du respect et de l’espoir aux personnes épileptiques qui portent une cause trop souvent méconnue : l’épilepsie.

 

 

En espérant recevoir une réponse positive de votre part, veuillez accepter, monsieur le ministre, nos salutations.

 

 

__________________________                              ______________________________

Nicole Bouchard, coordonnatrice                            Suzie Ouellet, travailleuse communautaire

 

 

 

 

 

 

c.c. :    M. Philippe Couillard, Premier Ministre du Québec

Épilepsie Gaspésie-Sud, Épilepsie Outaouais, Épilepsie Mauricie Centre du Québec, Épilepsie Section de Québec, Épilepsie-Estrie, Épilepsie Granby et Régions

 

 

p.j. :     ruban Journée Lavande

            dépliant Journée Lavande

 

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