Qui veut des asperges? [2]

Toute ressemblance avec une personne existant ou ayant existé n’est pas nécessairement imaginée. 

(Et tu as raison de croire que toute personne est unique.)

Me revoilà, avec tout mon courage! Je t’annonce tout de suite que cette chronique est plus longue que les prochaines, mais qu’elle en vaudra le temps. Je te confirme que je ne m’en excuserai pas (ce que je fais habituellement de manière perpétuelle). Ce que je m’offre est difficile (j’ai déjà envie de m’excuser) mais je sais qu’ensuite, je mettrai beaucoup moins d’énergie à cette perfection d’être que j’arrive à conceptualiser même en l’absence de quiconque, et je serai bien moins stressée parce que j’accepterai beaucoup mieux ce que je considère être des défauts. J’ai déjà plus de contrôle sur certains des effets qu’a sur moi ce trouble qu’est le syndrome d’Asperger. Ce que je souhaite, c’est de faire partie des personnes encourageantes qui vont pousser ceux qui se sentent un peu comme moi à demander l’aide de personnes qui, probablement comme toi, sont dites neurotypiques. J’ai demandé conseil à mon médecin de famille pour mieux arriver à mes fins, et je t’offre des morceaux de mon histoire pour que tu comprennes le mieux possible. Pour toi, l’annonce de mon diagnostic n’a presque rien changé parce que j’ai toujours mis beaucoup d’efforts à contenir mon agitation extérieure. Je resterai celle que tu connais mais en me permettant, comme tu le fais avec moi, de te montrer maintenant les signes de mon stress, je serai encore maladroite, je te promets de tout faire pour me sentir plus à l’aise de te demander tes attentes. Je peux te confirmer que le pire, le dramatique, le plus difficile reste à l’intérieur de moi. J’essaierai toujours de contenir tout l’impact des stimuli que tu ressens quant à toi de manière plutôt normale; et ces attentes que j’imagine, rares sont ceux qui me les imposent vraiment.

J’ai reçu de nombreux messages à la suite de la parution de ma première chronique, mais comme je le prévoyais, aucun de mes amis n’a sursauté à l’annonce de mon diagnostic. Aux rares personnes qui sont plus près de moi, et à tous ceux que j’ai fréquentés et dont l’amitié a été marquante, j’avais fait quelques confidences. Chacun d’entre eux connaissait déjà mon retrait social, ma timidité qui s’efface d’un coup pour me surprendre, me piéger et m’imposer cette marginalité que je porte en moi. Et s’ils sont des gens avec lesquels j’aime être, c’est beaucoup parce qu’ils sont tolérants, calmes, drôles et compatissants. Entre les lignes, j’ai lu que tu t’inquiètes de la réaction de tous ceux qui m’entourent. Mais avec le temps, de toute manière, j’en étais arrivée à croire que tous connaissaient plus ou moins mes troubles impossibles à cacher. Je suis certaine que plusieurs des enseignants que j’ai eus s’en étaient rendus compte; que les membres de ma famille d’oncles, de tantes et de cousins, sans la comprendre, reculaient souvent devant ma différence; je sais aussi fort bien que j’ai effrayé plusieurs amis que j’ai perdus, et même sur les réseaux sociaux, plus particulièrement cette semaine. Quoi qu’il en soit, je me souhaite de tout cœur ne pas repenser souvent à ce que j’estime être tous ces échecs relationnels. Quelqu’un que j’aimais beaucoup (mais qui m’intimide encore grandement) m’a écrit : « On gagne à te connaître, c’est seulement beaucoup plus lent qu’avec les autres». Tristement, je pense souvent aux gens desquels je n’ai pas su me faire aimer et j’essaie pour la première fois de ma vie, et c’est très précieux, de me tourner seulement vers moi-même. Je me suis pardonné beaucoup des malentendus et des incompréhensions que j’ai eus avec les personnes que j’ai côtoyées et c’est un premier pas.

Je n’ai avisé aucun membre de ma famille immédiate, et je reconnais dans cet élan tout le caractère solitaire du syndrome d’Asperger; parce que si je ne suis pas nécessairement seule, je ne me tiens pas toujours compte de ceux qui m’entourent. Je dois vous avouer qu’en aucun moment en écrivant ces chroniques je n’ai pensé à mes parents et mes sœurs, ni à l’impact que ça pourrait avoir sur leur perception de notre passé ensemble. Je les plains : ils méritent tellement de meilleures attentions, plus de considération de ma part, et un amour qui se reconnaît mieux que celui que j’ai à leur offrir. Ma difficulté à être avec eux, parce que je ressens à leur côté la déception d’être moi de la pire des manières, est l’une des ironies les plus douloureuses de ma réalité. Si mes parents s’étaient apitoyés sur mes difficultés, s’ils n’avaient pas été exigeants et constants, je n’aurais pas réussi à être des vôtres. S’ils ne m’avaient pas cru capable d’avancer, je n’aurais jamais su que j’aime autant apprendre. S’ils n’avaient pas bousculé la fragilité dans laquelle je me sens prisonnière, je n’aurai pas un passé et un présent professionnels plein de réussites. S’ils n’avaient pas été aimants au point de me laisser m’éloigner, inquiétés et fatigués, je n’aurais jamais appris à retourner vers les autres. Si on ne m’avait pas demandé d’être une grande sœur exemplaire, je ne serais pas cette maman si fière et attachée. Par une routine, des gestes d’affection, une droiture et des espoirs fabuleux qui se sont bien inscrits en moi aussi, mes parents m’ont offert la chance de vivre normalement et ça aurait été presque possible si mon esprit me permettait votre manière d’être. Il y a en moi tant de questions, de colères, de silences, de regards baissés qu’ils en sont venus à croire à ma culpabilité. Je sais profondément qu’ils ne me connaissent pas… Sous chaque parole j’entends encore une critique, sous chacun de leurs gestes les plus doux, une douleur. Je les comprends très peu, même en ayant perdu autant de temps à ne pas tolérer tous mes besoins différents des leurs. Je dois continuer d’apprendre à voir les choses de votre manière pour arriver à leur pardonner beaucoup d’oublis, de négation et même de manques. J’aime imaginer qu’ils sont heureux à l’idée que je continue d’essayer d’être mieux avec moi-même et avec eux. J’aime imaginer qu’ils ne me demanderont pas à nouveau d’être quelqu’un d’autre. J’aime imaginer que j’ai été moins décevante que je le crois. J’aime l’idée qu’ils voient ces chroniques comme une tentative pour rendre tout cela utile, et non comme la preuve que je suis une bête de foire. Vous vous êtes inquiétés du père de mes enfants, mais il connaît mes aspirations pour eux et sait tout le temps que je leur accorde. Je suis choyée qu’il me voit comme une maman qui cherche à offrir le meilleur d’elle-même. Et d’ailleurs, il a pu constater à quel point le fait de devenir mère a pu m’aider à m’améliorer. J’y ai trouvé une fonction dans laquelle j’étais très à l’aise et par laquelle j’arrivais à être fière de moi. Par ailleurs, ce fut chaque fois une épreuve physique pour le moins formatrice qui entrave dans certains cas tout attachement.

UN AUTODIAGNOSTIC NE SERA JAMAIS UNE CONFIRMATION, pour son réel mieux-être, il faut exclure un bon nombre de troubles et seul un médecin arrivera à diriger ce constat.

Je suis satisfaite de lire que les diagnostics pendant l’enfance sont bien plus faciles qu’autrefois et que du soutien réel existe même auprès du gouvernement canadien jusqu’à l’âge de l’employabilité, autant pour les personnes autistes que pour les membres de leur famille. Je souhaite à ces enfants une existence bien plus reposante que la mienne et qu’ils arrivent à être confortables avec leur famille et en couple. Pour ma part, depuis une vingtaine d’années, ce diagnostic m’apprivoisait et j’ai réclamé moi-même un rendez-vous médical à ce sujet. Après l’époque catastrophée du secondaire, des années d’études en vase clos dans des programmes peu populaires, différents emplois (notamment au centre de prévention du suicide) et ma capacité à être mère avaient été salvateurs, mais je ressentais toujours une grande fatigue à être. Ce qui a changé en moi dès le diagnostic posé a marqué la fin de mon sentiment d’être en faute. Je suis très heureuse de savoir que ceux qui présentent un trouble envahissant du développement montrent enfin leur visage, même si je suis consciente que des personnages comme BenX, Adam ou Lisbeth Solander, qui souffrent des traits de l’autisme, risquent de caricaturer ma réalité. C’est d’ailleurs pour cette raison qu’il convient de toujours se souvenir que ces traits se définissent chez chacun d’une manière bien personnelle. Il y a autant de façons d’être dit « normal » qu’il y a de manières de ressentir en soi le syndrome d’Asperger. Les points communs qui le révèlent étant une perception des choses différente de la pensée courante et une très grande souffrance à vivre cette différence.

Si certains constatent cette différence et cette souffrance, d’autres ne peuvent s’empêcher de la remarquer ou de la faire remarquer. D’autres encore ne la tolèrent pas et peuvent utiliser n’importe laquelle de nos différences comme soupape à leur violence personnelle. Il est arrivé qu’on s’en prenne à moi de différentes manières et je connais aussi bien des marques d’exclusion. Un des caractères de l’autiste étant justement le délai dont il a besoin pour reconnaître les types de relation et les motivations des gens, je me suis souvent retrouvée dans le pétrin. J’ose même croire qu’on a abusé de ma naïveté pour obtenir ce que je donnais déjà. Si nous sommes sortis ensemble puis quittés dans une entente relative, saches que tu m’as d’abord hypnotisée. Si tu as été agressif, saches que j’ai cessé de m’aimer près de toi dès cette seconde. Comme la plupart des autistes, j’ai une hyper réactivité à l’exposition de toute violence et paradoxalement, j’y réagirai toujours avec un délai. Je regrette tant ne pas savoir reconnaître les intentions des autres, puisque, comme je te l’expliquerai, j’ai ce talent à devenir une marionnette… Et si j’avoue qu’un bon nombre d’étrangers ont été blessants lorsqu’ils m’ont bousculée alors que je ne les entends pas, il m’est difficile d’avouer le nombre de gens disant m’aimer et m’ayant dénigrée; il m’est difficile d’écrire que j’ai jugé tout à fait admissible qu’on me dénigre; que j’ai toujours gardé le silence face au dénigrement qui m’était adressé; que j’ai en moi de cette violence et que je l’ai utilisée contre moi-même; que j’ai crié une fois revenue auprès de gens qui m’aiment réellement. Et si c’est difficile à admettre, c’est que ni la position du bourreau ni celle de la victime ne me sont confortables. Ce que je veux, c’est me savoir l’égal des autres, il en est grand temps.

SOUVENT, LES EFFETS DU SYNDROME D’ASPERGER SONT LONGTEMPS VISIBLES SEULEMENT PAR LA PERSONNE QUI EN SOUFFRE. Mais parfois, on les constate déjà à trois ans.

Peu avant la maternelle, j’ai commencé à montrer des signes extérieurs à mon état, j’ai commencé à refuser les câlins, à éviter les conversations, je m’isolais, j’ai parfois cessé de parler pendant de longs moments. À mon entrée à l’école, on me prédisait des problèmes d’apprentissage. Plein de volonté, présents et contents de mon développement avec raison, mes parents ont mis ce constat sur le compte de mes maladresses répétitives en se consolant fort bien de mes résultats académiques toujours impressionnants. Mais je ne mêlais aux autres que par la force, et même les récompenses n’avaient aucun effet sur moi. Je refusais les activités physiques autant que possible et mes discours intérieurs, mes moments d’imagination, mes activités solitaires auraient pris tout mon temps. Par ailleurs, j’étais une meneuse d’amis autant dans la rue qu’en classe, préférant n’importe quel rôle aux rôles soumis à la comparaison. Depuis ce temps, j’ai le sentiment d’ailleurs d’exister tout à côté des autres autant par choix que par dépit. C’est pourquoi les personnes souffrant d’un trouble envahissant du développement sont des imitateurs hors pairs, et ce très tôt. D’ailleurs, l’apprentissage du langage est chez eux plus que précoce, il est d’un niveau plutôt élevé. Certains parents peuvent s’en méprendre jusqu’à ce que leur enfant ait une dizaine d’années, bien que des indices étaient présents. Il peut s’agir de phrases telles que : « Je ne me sens pas normal », «J’aimerais mieux être invisible », « Je ne suis pas capable d’être avec les autres », de continuelles excuses d’être, la présence de douleurs qui semblent imaginaires ou une amplitude démesurée des signes d’inconfort, des blessures infligées, un grand intérêt pour l’absence et l’unicité des gens, ou d’éléments plus inusités ou cachés qui mettent la puce à l’oreille. Le plaisir à l’imitation et la nécessité d’imitation cèdent parfois même le pas à des requêtes d’imitation de la part de l’entourage. Et comme elle constitue parfois le seul pas vers l’humour que les personnes autistes arrivent à faire tant sa fonction est sociale, ils maîtrisent parfois l’imitation d’une manière qui leur donne un air naturel. Bien que j’en ai éprouvé beaucoup de difficultés, j’ai acquis les conventions sociales les plus importantes par imitation auprès de membres de ma famille et de la télévision. J’ai un peu honte à le dire, mais la télévision fut pendant très longtemps ma réelle amie. Il arrive encore que je me lance dans des discussions avec une télé éteinte. Comme cet acquis est si important, tu liras à travers les prochaines chroniques à quel point je suis arrivée moi-même à maîtriser l’art de tout imiter.

Avant de terminer, je ne dois pas tarder à te parler de deux faits bien établis qui rendront très importante ton implication auprès d’une personne souffrant du syndrome d’Asperger. Premièrement, ils refusent le plus souvent toute aide alors que s’ils sont devenus adultes, divers impacts physiques sont à prévoir, sans compter l’anxiété qui peut se présenter fréquemment, l’insomnie et les particularités diverses dues à une alimentation pour le moins compliquée. Je vis toujours dans de grandes demandes pour compenser vos habiletés plus naturelles autant physiques que mentales et je suis la plupart du temps fatiguée; même seule, j’ai tendance à me recroqueviller et mes articulations connaissent une tension très forte; je manque parfois de sommeil; je souffre d’acouphènes et c’est du plus commun compte tenu de la situation. Il aurait fallu que je saches mieux prévenir tout ça et chaque personne autiste présente des effets physiques divers et associés à cet état. Toutefois, autant il est difficile de consulter un médecin, autant l’établissement du diagnostic et la sensibilisation aux troubles envahissants du développement a l’effet d’une révélation et d’un soulagement formidables chez la plupart. Comme seuls traitements pour prévenir l’ampleur et l’intensité des états intérieurs, il sera suggéré des compléments alimentaires (certains chélateurs qui éliminent les métaux lourds), des vitamine B6 et C, des suppléments vitaminés selon les carences alimentaires présentes et du magnésium. Il sera conseillé bien entendu de baisser toute forme de stress, d’apprendre à apprécier les contacts physique par des massages doux si c’est un problème douloureux, de faire du yoga et d’établir la plus grande qualité de sommeil possible. Il arrive que la dépression ait gagné trop de terrain, il arrive aussi que des somnifères soient prescrits, il faut donc consulter le plus tôt possible. Et il convient de prévoir de l’aide psychologique parce que s’il est étonnement réconciliateur de comprendre sur soi les effets d’un trouble envahissant du développement, il ne faut pas omettre la présence d’un deuil inégalé : celui de soi-même (je te confirme tout de suite que c’est le plus douloureux). Ce n’est ni un IRM, ni un examen sanguin, c’est un portrait de mon ressenti intérieur qui prouve ce deuil, et ce ressenti est encore plus envahissant quand je ferme les yeux.

Le second de ces faits établis a une cause plus difficile à cerner et ne se veut pas sexiste mais est irrémédiablement lié au fait d’être une femme. Des scientifiques intéressés et des chercheurs avisés s’attardent à comprendre pourquoi les femmes plus que les hommes cherchent à camoufler à travers tout ce qui s’imagine possible leur différence qu’elles rejette. J’ai fait partie de ces femmes. Ce n’est pas dans le but de berner qui que ce soit que je me mettais à parler en un temps record de mes talents, de mes réalisations passées et de mes compétences, c’était pour t’impressionner et que tu ne vois pas mes défauts. J’ai préféré qu’on me croit mythomane plutôt qu’inapte, j’ai préféré qu’on me considère absente plutôt que de terminer plusieurs promesses intenables, j’ai préféré disparaître plutôt que de montrer mes faiblesses, j’ai préféré qu’on me considère antisociale plutôt que de concevoir mon retard relationnel. J’avais la conviction d’arriver un jour à berner tout le monde, et j’aurais refusé toute aide jusqu’à il y a peu de temps tellement le refus de ce handicap était installé en moi. D’autre part, une fois le diagnostic établi, les femmes comme les hommes savent utiliser leurs talents, leurs qualités, leurs compétences comme jamais, se trouvant même parfois être des spécialistes, des experts, des savants dans un domaine où ils excellaient déjà. Je te suggère donc d’utiliser un langage bref et clair en utilisant le moins de mimiques possibles, de préciser tes attentes et d’être attentif quant à toi aux signes du langage non verbal si tu t’adresses à une personne autiste. Si tu n’utilise pas le cynisme, le sous entendu et que tu n’appuies pas sur ses délais de compréhension, vous saurez tous deux vous étonner.

(ENFIN! Mon texte achève pour toi…)

Tu m’as demandé ce qui m’a poussée à vouloir écrire ces chroniques, et la réponse est très simple. J’ai entendu quelqu’un qui me ressemble beaucoup me raconter tous ses reculs face à l’existence en commençant par les mots : « Bien malgré moi, autour de moi, il ne me reste plus personne… », et je veux que ça ne m’arrive jamais. Enfin, plusieurs personnes m’ont demandé si j’allais bien; je me sens comme si j’avais la permission de respirer. Enfin! Et je me promets d’utiliser mes forces et mes connaissances à leur meilleur. L’une d’entre elles est ma capacité à rendre compte de réalités en les réduisant à leur manière la plus simple pour mieux les comprendre moi-même. Pour t’écrire ces chroniques, je termine le recensement des 1 400 articles publiés au sujet du syndrome d’Asperger et je lis dorénavant bien mieux l’anglais, je fouille dans mes journaux intimes, et je m’outille de mes anciens guides universitaires. Tu m’as écrit pour me dire à quel point ce que j’ai écrit t’a été utile, sois certain que ça l’est encore plus pour moi.

Mais je te promets tout de même de prochaines chroniques plus courtes! Et dans le but de garder ton intérêt, je t’indique dès maintenant les sujets que j’aborderai bientôt : la perception du corps, la distance, la comparaison et la maladresse; la perception sensorielle (selon moi, il n’y en a pas que cinq) et la douleur; les souvenirs et la mémoire; les centres d’intérêts, la routine et la répétition; la communication, le langage, l’humour, la logique de la pensée dite visuelle; la socialisation, l’empathie, le stress, la demande d’aide et l’isolement. Tu liras entre les lignes autant de mécanismes de protection et de moyens imaginés pour arriver à tolérer à la fois ma pensée, mon corps, toi et les autres. Sois certain que j’essaierai d’aborder l’autisme toujours de la manière la plus actuelle possible. J’ai déjà hâte de te lire aussi, n’hésite pas à m’écrire. Je vais adorer que tu corrobores mes dires, que tu m’exprimes que ces chroniques sont utiles, voire, que tu m’encourages!

À bientôt!

PS :

Pour connaître la définition du syndrome d’Asperger et de la neurotypie, tu peux consulter la chronique antérieure.

Je félicite grandement Freud d’avoir fait oublier à l’équipe de Mauvaise Herbe mon intention de publier ces chroniques de manière anonyme.

Je m’excuse si ma réponse à vos questions et à vos commentaires n’a pas été aussi brève que souhaité.

Commentaires

commentaires

Vous aimerez aussi :

Laisser un commentaire