Qui veut des asperges? [3]

Tu as raison de croire que toute personne est unique et que chacun construit le monde.

Et si la personne autiste est dans son monde à elle, la personne Asperger est dans votre monde à sa façon.

Merci d’être là!

Même si écrire est habituellement pour moi un plaisir, il est cette fois-ci un loisir que je jugeais nécessaire. Et maintenant que tu apprécies l’option que j’ai choisie et qui tend davantage à souligner une différence et ses défis qu’à s’apitoyer sur une condition, je vais essayer de t’expliquer la manière dont j’ai toujours senti l’asymétrie entre nous, et ce que j’en crois être les causes, de la manière la plus simple possible. Il semble très important pour toutes les personnes aux prises avec le syndrome d’Asperger de faire les mêmes choses que les autres et de leur ressembler, tu peux donc être certain, même si ce n’est pas toujours visible, qu’elles tentent sans cesse de s’améliorer. Et si je conçois mal qu’on puisse vaincre l’autisme, j’estime tout de même que toute relation humaine peut elle aussi s’améliorer. Encore une fois, une part relèvera de toi : il ne faudra jamais oublier que chacun est différent, mais j’espère aussi que tu pourras envisager une ressemblance dans les difficultés sociales que rencontre toute personne autiste, autant dans ses rapports avec les personnes neurotypiques que dans sa relation avec elle-même. Si les paradoxes te sont inconfortables, ils font toujours partie du quotidien de ma pensée, tu pourras éventuellement m’aider à en exclure plusieurs.

Avant, on percevait l’autiste comme un enfant sans langage. Pour la personne Asperger, la documentation se fait encore rare; déjà, il fallait l’isoler de la liste de tous les autres troubles tels que le TDAH, le syndrome de Gilles de la Tourette, les toc, le Parkinson, les troubles schizo affectif et la schizophrénie, la sociopathie, le trouble du rythme circadien, la dyscalculie, la dysgraphie, la dyspraxie, la dyslexie, la dysphasie, la dysorthographie, tous les autres troubles du développement spécifique ou des apprentissages spécifiques et j’en passe (et ce qui n’aide en rien, c’est que ces troubles sont parfois associés à l’autisme et en teintent plus ou moins l’importance du retrait social de chacun). Mais les sursauts multiples de la science vers 1980, 1994 et 2013 ont montré sans surprise un paradoxal mais précis principe d’exclusion et d’exception. Même si elle utilise un langage très formel, la personne atteinte du syndrome d’Asperger montre un accès quasi permanent à son imaginaire. Même si elle a une incapacité à utiliser les autres aspects du langage de manière spontanée, la nécessité de l’imitation pour quitter son univers en fait une personne aux habiletés souvent théâtrales. Même si elle entretient peu de relations égalitaires avec ses pairs de même âge ou de même sexe, elle se révèle une personne sans préjugé et à l’esprit d’analyse très fin. Alors qu’elle a d’excellentes et d’étonnantes perceptions visuelles et auditives, elle présente des déficits pour les tâches demandant la perception visuo-spatiale. Puisqu’elle fournit des efforts constants pour être à travers les autres, elle se renferme dans des comportements typiques et répétitifs. Alors qu’elle ressent une difficulté autant à être seule qu’avec les autres, son retrait lui permet souvent d’acquérir des connaissances et des compétences hors du commun. Et même si sa connaissance de l’être humain se révèle parfois encyclopédique, il n’en demeure pas moins que sa compréhension du monde est plus que sensible.

Imagine ne pas vouloir te rendre quelque part mais y aller à 180km/h; imagine ne pas avoir envie de sortir mais entendre de toute manière la vie avec le son au maximum; imagine ressentir en toi la persévérance pour trouver réponse à tout mais être prisonnier sans moyen d’en informer les autres; imagine ressentir un manque que tu n’identifies jamais…

Au plus tôt de mes souvenirs personnels j’entends mieux que toi, mais je peux aussi éteindre mon audition et me concentrer en faisant fi de tout. Je te vois mieux si tu t’éloignes alors que tu t’approches pour mieux me regarder – ce qui me donne l’impression que tu me scrutes. Pourtant, je me fies très souvent sur toi parce que tu arrives à ne te soucier que de ce qui est nécessaire alors que je me soucie trop des détails. Au plus tôt de mes ressentis, j’ai eu mal avec toi en dedans comme en dehors quand tu te blessais ou quand tu étais triste alors que toi, tu sembles ne pas avoir mal pour moi. Du plus loin que je me souvienne, j’ai eu plus souvent froid que chaud alors que tu sembles ne ressentir l’un ou l’autre que rarement. Au plut tôt de ma mémoire, j’ai mal quand tu me touches et je n’ose jamais te toucher. Et ma mémoire est en constant retour sur elle-même alors que ton esprit semble marquer des pauses. Quand je te regarde bouger, il semble que tu n’aies pas, comme moi, cette seconde peau qui ressent tout plus fort que ce qu’il faudrait. Et plus j’essaie de bien paraître, plus je suis maladroite verbalement et physiquement. Tout ça m’influence tellement que je préfère ne pas me choisir. J’ai donc des retards douloureux puisque j’ai préféré apprendre tout ce qui m’était plus facile. J’ai préféré apprendre même ce qui t’est souvent plus difficile.

De ces faits, je me suis TOUJOURS soumise à la comparaison, contre ou avec ma volonté, autrement que par caprice, presque par instinct de survie. Jusqu’à il y a peu de temps, j’ignorais seulement qu’il y avait à ceci, et à tout le reste, une cause presque tangible. J’en ai acquis des qualités et des défauts, comme chacun, dont plusieurs sur lesquels j’aimerais tant avoir plus d’emprise. Je vois le meilleur en toi mais j’ai l’impression de devoir répondre constamment à tes demandes et je suis parfois intransigeante. Je prends les choses contre moi, ce qui m’amène à gérer peu d’estime et j’y tiens très fort. Si on me dit que j’ai oublié quelque chose, je me sens médiocre et il en faut très peu pour me faire sentir que je dois me détester et m’en vouloir. En couple, je me sens nuisible, et s’ajoutent alors sur moi de fausses pressions esthétiques. Je prends pour acquis que ce que les gens ne voient pas, ils choisissent volontairement de l’oublier et je sens qu’ils m’oublient moi aussi, par choix réfléchi. J’ai de la difficulté à reconnaître mes erreurs alors que je trouve toujours les causes des problèmes – et s’il s’avère que c’est toi, je te fuirai pour éviter de te le dire. Je hais habituellement ma réaction intérieure quand je reçois un conseil ou que je devine une critique. Pour mes amis, j’ai cette qualité sincère : je complimente (parce que je suis une fine observatrice) mais je m’excuse sans arrêt. Je me suis ruinée un moment en œuvres de charité et je me ruinerais parfois en cadeau si je n’avais pas à calculer l’argent pour les enfants. Mais pour mes amis, j’ai aussi ce défaut : je mens pour me sortir de situations dans lesquelles on ne me comprend pas, pour ne pas avoir à répondre à d’autres questions ou pour retrouver le calme et je donne des excuses à mes absences. On dit que je manque d’empathie alors qu’elle m’étouffe parfois jusqu’à ne plus savoir quoi faire de moi. Je m’enferme alors, je m’enferme depuis toujours, je m’enferme même sans m’isoler, je m’enferme même si tu es là : je deviens ce que je crois que tu voudrais que je sois. Ce n’est jamais gagné que de me faire participer entièrement à ton univers, parce que j’y vis des échecs flagrants, j’y ai des manques et ça me fait peur.

De mon seul univers, ce n’est pas vraiment mieux.

Quand je me regarde alors que tu n’es pas là, les atteintes neuro sensorielles de mon corps restent handicapantes. Je veux donc lui donner le moins de place possible, même quand je dors. Quand j’exagère mes postures ou mes mimiques, je me sens parfois des vôtres et j’adore ça! J’arrive même à vous faire rire. Mais mes mains restent des outils pour créer plus que pour communiquer. Je ne comprends pas en tout temps le concept de gravité et de centre de gravité pour mon propre corps. Je dois souvent faire un pas sur le côté pour reprendre mon équilibre et je bouscule les gens même si j’essaie d’être discrète. Certains se fâchent. J’échappe et je fais énormément tomber les choses, je me blesse par accident fréquemment. En public, je marche sur des pieds et je m’excuse sans cesse. Il arrive que j’aille aux toilettes simplement pour relaxer. J’ai peu de facilité à relaxer, d’ailleurs, autrement que par une activité intellectuelle. Si je ne porte pas mes bottes de combat, j’ai l’impression de tomber en marchant. Je n’aime pas passer le balais parce que je me frappe partout. Je suis malhabile en sports; mes amis me consolent en me vantant au tir et au billard et c’est plutôt drôle! Je me cogne sur les cadres de portes, sur les pieds des meubles et sur les pattes des chaises. J’ai peine à faire du vélo si on me regarde. Avec le temps, constatant que mon organisme ne me fait que défaut, j’ai perdu un temps fou à chercher un contrôle sur lui, à dominer des hoquets, mon rythme cardiaque, même les étourdissements qui mènent à la perte de conscience; et j’y arrive. Corps étranger, je lui ai appris à faire des bulles de gomme, des pets avec mes bras, je sais jouer de la cuiller et siffler. Mais j’ouvre encore la plupart des bocaux d’abord à l’envers. Je ne sais pas faire la roue, me tenir sur les mains, dribbler, lancer un ballon. Un de mes cauchemars est la hauteur, le vide, me faire faire la bascule, me faire transporter dans les bras de quelqu’un. Une fois que j’ai cessé d’avoir peur de l’eau, j’ai tout adoré : la baignade, la douche, les plongeons, la pluie. J’oublie de porter les mitaines pour le four, la lumière m’oblige à porter mes lunettes de soleil même le soir… Je combats la gêne d’être faite bien autrement que ce que je souhaite, et je n’arrive à brosser mes dents qu’en pensant à Alakazou.

Je me demande fréquemment si c’est une habitude acquise de toute pièce pour me protéger, mais j’ai l’impression qu’il me manque un sens, une envie, un besoin : celui des autres, le sens de la société, le sens de l’amitié et de la famille ou le besoin d’un regard sur moi (qui n’est pas le même que le besoin de reconnaissance de ce que je fais et de ce que je sais). Quand je vais moins bien ou quand je vais bien, peu de choses me font me tourner vers les autres. Avec le temps, il me manque donc en contrepartie la reconnaissance sociale que tout, même moi, m’empêche d’atteindre. Je suis certaine d’avoir contribué à ce manque de sens, mais j’ignore à quel point.

S’il avait pu en être autrement, tu te reconnaîtrais davantage en moi.

Moi, j’ai toujours reconnu la colère et la déception. J’ai toujours su ressentir la tristesse et le dégoût, mais les larmes sont pour moi de la fatigue ou du stress qui s’en va. Sous la surprise, je fige. J’arrive maintenant très bien à imiter la joie. J’ai compris comment rire vers la fin de l’enfance et ensuite, j’ai reçu ensuite des critiques pour mon manque de sérieux. Le mépris me fait frissonner. Et j’ai justement envie de prendre ma revanche sur mes souvenirs et mon manque d’estime. J’aime et je veux que toi et ces gens qui m’entourent me permettent aussi de m’entourer moi-même et de convenir de mes compétences, de mes atouts, de ma volonté, de ma qualité et de ma pertinence. Ce que je vois quand je conçois mes rapports avec toi et les autres, c’est une participation possible bien plus grande. Je veux voir ma contribution au monde moins freinée par cette peur de ma différence que je contrôlerai de mieux en mieux. Je sais que je ne verrai jamais la fin du combat, mais je souhaite toujours me voir dans de nouvelles situations, je veux continuer d’être présente, il me faudra m’ouvrir sans cesse.

Et maintenant toi aussi.

Parce que je suis autiste mais je ne te le montre pas toujours…

Alors à bientôt!

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