Qui veut des asperges? [4]

Si chacun construit le monde, la personne Asperger le perçoit à sa façon et doit parfois même le quitter.

Voici la chronique que tu attendais par curiosité, et celle que j’ai envie d’écrire plutôt par audace! J’espère que tu aimeras la lire autant que j’ai aimé l’écrire parce que je triche un peu : elle est plus longue que prévu. Parce que même si le syndrome d’Asperger s’accompagne souvent pour toi de traits marqués tels qu’une forte propension aux routines répétitives, aux maladresses physiques et une élocution très particulière (entraînant son retrait social évident), ce sont les sens de la personne autiste qui entravent le plus sa volonté, son estime, sa personnalité entière même. Et s’il se trouve que l’aspect le plus intrigant vécu par la personne autiste est le caractère unique de ses atteintes neurosensorielles particulières, il s’avère aussi que c’est l’aspect sur lequel elle a le moins d’emprise, celui par lequel elle se sent souvent incomprise et indirectement (mais l’autiste entend tout et se souvient trop longtemps) ou très directement sujette à des moqueries. C’est pour moi si prenant qu’il m’est étonnant de constater le grand manque de données à ce sujet – sans compter que dans la réalité, la médecine a confirmé depuis longtemps que la plupart des personnes présentant un trouble du spectre de l’autisme ne comprend les ébats de ses sens que très tard dans le cours de son existence. Mon propre médecin m’a parlé de l’absence « d’une vue de l’intérieur ».

Je t’offre une part de la mienne!

Tu m’as écrit et je l’apprécie beaucoup. Jusqu’à maintenant, je n’ai reçu que deux messages plus négatifs, et je me sentirai à l’aise de publier les cinq dernières chroniques. Mais je t’indique qu’à partir de maintenant, et c’est parce que j’estime que ça aidera chacun à mieux imaginer la contrainte du syndrome d’Asperger sur la réflexion intime, j’ai choisi quelques extraits de journaux personnels. Sois certain que chacun d’eux est tiré de l’époque heureusement révolue de mon adolescence – et c’est peut-être la raison pour laquelle ils sont si percutants. Ne sois toujours pas inquiet pour moi : je vais très bien, j’écris même maintenant de manière très sérieuse sur des sujets autres que celui-ci et je sens que je fais valoir de belle manière toutes ces années universitaires. Mais j’aimerais tout de même te confirmer quelque chose : si nous nous connaissons depuis longtemps, il se peut que tu n’aimes pas ne pas m’avoir aidée et que tu le regrettes. Je me l’explique mal, mais sois bien certain que j’aurais refusé. Et si tu n’en es pas convaincu, saches déjà que mes parents ont tout tenté à cette époque pour m’aider. À corps défendant, j’ai même rencontré un psychologue qui m’avait conseillé d’être moins sensible (je n’ai jamais accepté de le revoir). Si j’ai toujours su que je ne me sentais pas comme les autres, j’ai toujours eu le sentiment, malgré des périodes de profondes fatigues, d’être plus endurante, plus tenace, plus têtue et plus curieuse que toi. Et tant qu’à me lancer dans d’outrageux aveux, pendant mon adolescence, il m’arrivait même de me croire plus intelligente que toi. Une fois adulte, j’ai consulté en niant mon isolement psychologique pour consolider mon couple et ensuite, ironiquement, pour mieux m’en défaire. Toutefois, je te rassure encore : j’ai beaucoup, beaucoup, beaucoup étudié, à l’école comme par moi-même. Et à ce jour, je n’ai plus l’intention de reculer face à ce choix nouveau qui implique nécessairement un suivi psychologique.

« Val est encore dans sa bulle…! »; « Où c’est qu’a s’en va avec sa tuque? »; « Mes sourcils parlent plus qu’elle! »; « C’est encore Rain Woman qui va faire le devoir! »

« Le prof d’éduc m’a crissé une claque dans la face, tout le monde était là mais je ne veux pas en reparler. Je suis tombée sur le matelas parce qu’il me faisait reculer en me demandant de sauter, je pense, parce que j’entends jamais rien dans un esti de gymnase pis la barre était déjà aussi haute que moi. Au lieu d’être gênée de m’être plantée en sautant, je suis gênée d’être partie sans rien dire. J’ai rien à dire quand on m’haït. Parce que c’est vraiment long lacer mes espadrilles. Y’a d’l’école demain. »

« Je sais pas comment ça se fait mais la voisine a dit à ma mère que le prof d’éduc m’a crissé une claque. J’aimerais mieux avoir pas de corps. J’aimerais mieux avoir pas de parent. Personne sauf ma tête serait découragé d’elle. Ma robe de bal est verte. Comme ça, je vais moins me voir. C’est parfait!»

Comme pour chacun, la manière de ressentir les choses a des effets sur la compréhension du monde, sur la perception de nous-mêmes et sur les interactions avec les autres. Mais encore, il y a, chez la grande majorité des personnes atteintes du syndrome d’Asperger, soit une hypersensibilité ou une hyposensibilité ou même alternativement les deux, de manière neurologique. Ces sensations diverses, absentes et/ou excessives bouleversent beaucoup les cognitions et les réflexes de protection de la personne autiste tout au long de la journée. Une personne neurotypique, quant à elle, a besoin le plus souvent d’un contexte spécifique pour prêter attention à ses sens et il en faut davantage pour modifier ses habitudes. Pour ma part, une chanson à peine audible peut me faire passer du coq à l’âne ou me plonger encore dans un silence que tu ne t’expliques pas.

Ce n’est pas mon cas, mais parfois même deux sens s’associent simultanément de manière tout à fait naturelle et il convient ici de ne pas passer outre ce phénomène parce qu’il constitue, on se l’imagine très facilement, une barrière à la compréhension des autres possiblement très dévastateur. Les différents sens des personnes synesthètes, qui sont plus couramment des autistes, entretiennent des liens entre eux, amenant une petite proportion de la population à pouvoir associer par exemple une texture à une couleur, une profondeur à un symbole, ou une sonorité à un goût. Il ne s’agit pas d’hallucinations et il faut le préciser. Au contraire, je crois que c’est à discuter avec ces personnes, entre autres, qu’on peut se rendre compte du peu d’exploitation de notre propre cerveau – le souci demeurant le grand stress quotidien occasionné par tous ces phénomènes qui, je le souhaite, seront bientôt beaucoup mieux compris.

Là où j’userai de hardiesse, c’est en te présentant ce que je considère être les deux phénomènes sensoriels les plus présents dans la construction de ma personnalité, qui sont intrinsèquement liés et ce qui ont fait ma plus grande différence. Il s’agit la nociception (la fonction d’alarme du corps face à la douleur ou face à l’idée de la douleur, qui est une fonction scientifiquement établie) et d’un phénomène que je nommerai « la régulation des sensations » (une tentative de contrôle sur le fait de se ressentir ou de ne pas se ressentir soi-même, qui est une fonction inventée de toutes pièces et inspirée de la quête volontaire de sensations chez les sportifs extrêmes et les toxicomanes). Ajoutés à ma mémoire que je ressens comme quasi autonome (donc à mes peurs et à mes failles), l’évaluation intérieure de ma douleur et de mes ressentis font partie intégrante de ma discussion intérieure, de ma « petite voix », de cette part de ma conscience qui parle plus fort que moi. Mais avant tout, je vais te présenter quelques-uns des caprices de mes sens, afin que puisses concevoir à quel point il est difficile de nier leurs signaux, et de passer outre les messages d’alertes.

L’ennemi numéro un : moi. Mon plus vieux combat est né de ma propre peau. Je ne sais jamais si ce que je ressens provient de l’intérieur ou de l’extérieur de ma peau. Avec ma famille, j’ai trouvé la solution à quatre ans en acceptant très rarement les câlins, ce qui est fatal dans toute relation affective mais on ne comprend ces mauvais réflexes qu’une fois adulte. J’ai passé la majeure partie de mon enfance à vouloir comprendre la manière de fonctionner de mon corps et j’ai toujours considéré celui-ci comme une machine étrange et brisée. Je refuse de toucher certaines choses (parfois même de les regarder ou d’en parler) et j’anticipe beaucoup les sensations. Je me suis débarrassé de ma doudou il y a quinze ans seulement et je ressens encore parfaitement son contact. Je n’aime pas certains motifs comme je n’aime pas certains tissus alors que j’en ADORE d’autres. Je refuse qu’on touche mes pieds – je vais alors crier sans le vouloir et me fâcher certainement si tu franchis cette barrière. Si on me chatouille, j’ai l’impression de perdre mes sens et je panique jusqu’à pleurer, ce qui signifie pour moi ET POUR MOI SEULEMENT, un grand manque de contrôle. Pendant des caresses amoureuses, je suis convaincue que j’ai plus de plaisir que toi (oui-oui!) mais celui-ci s’arrête sans que je le veuille, sans que je réfléchisse quoi que ce soit. C’est ce qui me fait croire que le corps a cette mémoire dont on n’a pas toujours conscience et que les blessures chez les personnes autistes se marquent davantage. Comme il m’arrive d’avoir mal si on me touche simplement l’épaule, ma douleur reste le langage le plus difficile à décoder pour moi.

L’ennemi numéro deux : les aliments et leurs odeurs. Il y a encore en nous un système primitif de distinction entre ce qui nous est bon et ce qui nous ferait du tort. Chez moi, alors que mon cortex cérébral peut lire une affiche d’avertissement de danger six fois pour finalement tomber au dit endroit, il lui est encore impossible de distinguer la vie actuelle de celle de la préhistoire : mon nez a constamment peur. Il m’arrive souvent de sentir les odeurs de cuisine de mes voisins et dans la rue. Les expériences dans les cours de chimie, les recettes dans ceux d’économie familiale étaient un pur calvaire. Il m’est arrivé d’alerter mon propriétaire pour une odeur de choux que je n’identifiais pas chez mon voisin. Je me souviens d’odeurs de médicaments et de repas de mon enfance et c’est parfois peu supportable. Je n’ai jamais aimé les fruits qui ne goûtent jamais la même chose. Au resto, je ne sais jamais si je vais préférer m’asseoir à côté de la personne et perdre mes rares repères visuels d’approbation ou m’asseoir devant et regarder celle-ci m’observer pendant le repas. Enfant, je n’aimais rien manger et je détestais mastiquer. Je m’améliore, mais j’ai rarement faim. Adolescente, je faisais des jeûnes ou je mangeais à outrance en l’absence de tous et sans trop m’en rendre compte. Maintenant, je cuisine tous les jours. J’ai rencontré une diététiste pour me rassurer pendant et après mes grossesses. Il peut encore arriver que je mange les mêmes choses pendant quelque temps. Mon appétit varie beaucoup et mon sommeil manque de qualité, mais il n’est pas arrivé que je me prive de nourriture pendant ma vie adulte, sauf par oublis, un repas par ci par là. Il y a peu de choses que je déteste plus que de justifier mon peu d’amour pour la nourriture. Mais ma nutritionniste me lit, elle est devenue mon amie car j’ai ce talent pour me placer moi-même plus ou moins doucement au pied du mur.

La lumière, surtout extérieure est une agression et cet hiver, j’ai peu délaissé mes lunettes de soleil. Les gros bijoux que portent les gens me déconcentrent; je dois les observer un bon moment avant de ne plus y penser en conversant. Plus les gens sont colorés plus ils dérangent mon attention. Je perdais des heures pendant le gardiennage à observer les lava lampe et les sabliers, les cadres, les aquarium, les pochettes de leurs albums de musique et les éléments des décors. L’eau m’hypnotise alors que le son d’une goutte d’eau me fait l’effet d’une vibration très désagréable. Je suis entourée d’images et il y a sur mes murs les mêmes que dans ma chambre d’adolescente. Il reste chez moi bien des jouets de mon enfance, d’ailleurs, que je n’ai pas envie de voir quitter mes enfants. Je suis fascinée par les motifs que font les tapisseries abstraites et par-dessus tout, je hais le stucco qui m’hypnotise. Je dois enlever TOUT ce qui est inutile autour de moi pour pouvoir commencer à travailler. En contrepartie, la plus grande part de ce que je considère mon travail relève des images, des associations, des constructions de l’esprit qui gardent un pied dans la réalité en ayant une référence visuelle concrète et compréhensible. Ayant toujours porté une grande attention à être comprise, tu m’entends souvent d’ailleurs me référer à ce que tu peux voir ou concevoir aussi.

J’ai mis des années avant de comprendre comment contrôler ma voix. Il arrive encore qu’on me demande de parler plus fort ou que les gens sursautent quand je me mets à parler. Si je réalise que j’ai ri trop fort, je peux cesser de rire pendant des jours. Pour le ton d’une conversation, il faut parfois que je m’ajuste à mesure selon l’environnement et plus il y a de gens, plus c’est difficile. Il arrive que je n’entende vraiment rien d’audible dans des situations normales ou que j’entende absolument tout dans des endroits bruyants. Alors que j’entends la voix de certaines personnes trop fort ou trop faiblement, j’entends ma voix un peu comme si c’était celle d’un robot ou comme si j’étais en train de muer. J’ai donc joué une quinzaine heures de musique par semaine pendant le secondaire en même temps que l’école et un emploi, ce qui m’imposait la plupart de mes relations sociales. À travers tous les stimuli, la musique a toujours priorité sur absolument tout. Depuis toujours, je chante sous la douche et je réveille parfois maintenant mes filles. J’ai répété dans ma tête des phrases, des chansons, des mots pendant des jours. En autobus, voyager sans avoir mon walkman avec moi serait impensable même si je ne m’en sers pas toujours. Par périodes, à l’école, je devais le porter dès la sortie des cours pour descendre l’escalier en même temps que tout le monde. Je ne dois pas le porter quand je prends une marche, sinon je ne vois plus les dangers. Alors qu’un plongeon maladroit m’aurait normalement fait perdre une grande part de mon audition, un audiogramme a démontré que mon oreille valide compense à peu près pour toutes les fréquences habituelles. Je reconnaissais mieux les sons de mes bébés et je distinguais les besoins avant d’entrer dans leur chambre, comme un langage précieux. J’entends d’ailleurs le son des autobus et je reconnais celui de mes enfants à deux maisons d’ici.

Comme tu peux le constater, alors que tu dois mettre parfois un effort pour reconnaître les signaux que te transmettent tes sens, j’ai dû pour ma part apprendre à les ajuster ou même, à les nier. J’ai choisi de nommer ce phénomène dont je fais l’expérience tous les jours mais dont je n’ai jamais vraiment parlé « la régulation des sensations ». Il s’accompagne de la perception personnelle de la douleur construite sur des expériences aussi diverses que les tiennes, mais qui dont l’impact est doublé parce que ma mémoire me joue le tour de se retourner sans cesse vers mes souvenirs. Il m’est plus facile de comprendre mon corps comme un accessoire et c’est parce qu’il m’apparaît intellectuellement avec des boutons OUVRIR/FERMER depuis toujours. J’ai donc acquis un relatif contrôle sur le fait de ressentir, un peu comme si j’autorisais les signaux à prendre toute leur importance, il me faut parfois beaucoup de concentration pour le faire selon le contexte dans lequel je suis, ce qui ajoute un délai à mes réponses. Mais cela fait aussi en sorte heureusement que la musique, qui fut longtemps un échappatoire, est maintenant un loisir moins toxique. Ce qui fait aussi que j’arrive plus facilement à aller au restaurant avec toi. Par contre, c’est ce qui fait aussi que j’ai déjoué de nombreuses personnes au sujet de ma capacité à être calme, dont plusieurs médecins. Ce qui fait que je ne sais pas toujours si j’ai mal ou pas, si je dois consulter ou pas, si mon corps mérite réellement une attention momentanée ou pas. Il faut parfois que je me concentre pour ressentir la faim ou la douleur, et une fois que je les ressens, c’est insupportable. Face à la douleur de quelqu’un d’autre, face à la mienne, ou face à l’idée seule de la douleur, je me couchais parfois au sol pour reprendre le dessus; j’y arrive de plus en plus rapidement maintenant et l’idée de me coucher par terre me suffit et je sais que c’est risible, mais ça m’est pourtant nécessaire. Quand mes filles se font mal, ce phénomène est moins intense parce que je me concentre sur les tâches à faire et je me répète de rester en éveil. À l’hôpital, ce que j’arrive à contrôler chez moi peut, dans ce contexte, encore augmenter et j’ai le sentiment d’une perte le contrôle dont l’issue est la panique. Devant les médecins, j’ai le sentiment de devoir être parfaite, j’arrive mal à expliquer ce que je ressens et je vois bien qu’ils ne me comprennent pas. Face au fait de recevoir concrètement des soins, soit je m’abandonne et je ne dis même pas si j’ai mal, soit je suis hypersensible et je gêne. Ça m’est difficile, qu’il proviennent de n’importe qui et même de ma mère. Et il existe un point de rupture, je l’ai vécu seulement quelques fois et c’est fort heureux, où mon cerveau est dans un combat douloureux, m’empêchant de communiquer quoi que ce soit, tout en bouillant de toutes mes souffrances.

Je conclurai rapidement en te rappelant mon grand paradoxe de la manière la plus drôle possible : c’est le fait de voir mes filles à l’aise avec divers professionnels que les choses se sont améliorées pour moi chez le dentiste et chez les médecins. Et pour être certaine de te faire sourire, j’ajoute avec plaisir que mes chats, dans toute leur nonchalance à exister et leur abnégation d’eux-mêmes sous les caresses, me présentent souvent une caricature de moi-même que je tend à changer. Cela reflète à quel point l’imitation est toujours un moyen de survie pour les personnes autistes. Mais cela montre aussi combien difficile est pour moi cet équilibre entre l’acceptation de soi et le déni de ma manière démesurée de ressentir mon univers. Te demandes-tu si j’avais perdu toute confiance en ma place dans le système de santé? Certainement! Parce que je retrouve à peine, un peu grâce à toi, la confiance que j’ai en moi-même… je t’en remercie beaucoup d’ailleurs.

PS :

Je sais que ça va te décourager, mais pour te confirmer la méchanceté des ados, on avait drogué ma bière à mon bal de finissants. J’ai oublié pourquoi mais j’ai passé deux jours à avoir peur et j’ai à peu près oublié tout ce qui s’est passé pendant la soirée. Je n’ai jamais plus consommé par choix que du cannabis et de l’alcool. Je suis d’avis que même tout à fait préparée et enthousiaste face à cette expérience, une personne autiste réagit de manière dramatique aux effets de la drogue et les données en intervention sociale confirment aussi une plus grande probabilité de dépendance.

Pour ne pas qu’on se laisse sur cette sombre tournure, je t’annonce que ma prochaine chronique aura pour sujets la mémoire et l’importance des souvenirs, et (ta-ta-taaaam) les traits du génie, que je préférerai appeler « l’état génial ».

À bientôt!

Commentaires

commentaires

Vous aimerez aussi :

Laisser un commentaire