Qui veut des asperges? [5]

La personne Asperger perçoit le monde à sa façon, même si elle essaie de l’oublier.

Elles peuvent paraître désordonnées, mais sois certain qu’une fois arrivés à la conclusion de ces dix chroniques, j’aurai dressé un portrait de ma réalité qui nous aidera à mieux nous comprendre. À la fin de ta lecture d’aujourd’hui, tu en seras à la moitié de mon défi mais pour ma part, ces chroniques sont mon cadeau d’anniversaire et une lancée vers une prochaine part d’existence plus avisée. Plusieurs phénomènes entravent la possibilité de relations sociales des personnes présentant un trouble du spectre de l’autisme et ce sont les sujets de ces chroniques. Voici celle que je considère la moins complexe, mais la plus utile. J’espère qu’elle te fera reconnaître plusieurs des points que nous avons en commun. Il faudra que tu te souviennes que la stigmatisation des souvenirs par des ressentis plus forts que les tiens peut parfois mener les personnes autistes à vivre pendant un long moment les répercussions d’événements sociaux ou, littéralement, connaître des événements sociaux traumatiques. C’est donc à la fois un mauvais traitement de l’information neurologique qui entraîne chez moi une perception du monde, de moi-même et de la vie aussi différentes, mais c’est aussi le fait de ton regard sur moi et de tes réactions face à moi qui seront les plus ou les moins prometteurs. Comme pour chacun, la perception des événements marque davantage que les événements eux-mêmes, il faut toujours que reste établi le fait que toute personne, peu importe sa manière de percevoir le monde, est unique.

Selon la sévérité du trouble, il y a chez chaque personne autiste une plus ou moins grande capacité à entrer en relation. Mais chacune mène d’abord un combat contre elle-même, et si elle mène ce combat, c’est en tentant (ou parce qu’elle tente) de s’approcher de toi. Certains y arrivent plutôt bien, c’est mon cas; mon éducation, ma curiosité, mon entêtement, ma mémoire, ma capacité d’imitation et, je dois l’avouer, ma grande insouciance, ont été de fabuleux et inespérés outils. D’autres sont aux prises avec une perpétuelle recherche à savoir si les stimuli qu’ils ressentent leur appartiennent vraiment et ils se retirent complètement du monde comme seul moyen d’apaiser cette question. Certains ressentent des douleurs si vives qu’ils se frappent eux-mêmes pour obtenir un contrôle sur leur propre corps. D’autres encore peuvent même t’en croire responsable et ressentent le feu d’une colère contre les autres qu’ils n’éteindront pas. Et pour accéder à une certaine capacité sociale, lorsque la personne autiste n’arrive à rien adapter ou à adapter les choses à l’intérieur ou à l’extérieur d’elle de manière insatisfaisante son quotidien entraîne une souffrance elle aussi bien caractéristique, parce que le besoin de toi est présent. Certains mécanismes de défense lui empêchent donc un mode de relation normal, tout autant que l’accès à des modes de pensée typiques. Même s’ils sont relatifs au diagnostic d’un trouble du spectre de l’autisme, la gravité des symptômes varie tellement qu’on se questionne encore sur la limite ou la barrière entre l’autisme sévère et le syndrome d’Asperger – ce dernier ne comptant pas toujours tous les phénomènes spécifiquement autistes dans ses critères diagnostiques. Mais l’un des modes de pensée imposé par l’autisme de manière générale est la répétition par elle-même de la mémoire. Par exemple, ma réflexion ne marque pas de longue pause, ou du moins j’y arrive peu et paradoxalement, comme les gens me fatiguent, ma pensée fuit dans l’imaginaire, la mémorisation d’informations superflues, le calcul des tuiles… Je me répète et répète aussi mes échecs sociaux, contre ma volonté, mais aussi parce que je m’identifie comme leur cause et que je cherche intensément, comme toute personne autiste, à me corriger. Je m’efforce donc, par nécessité et par nouvelle habitude aussi, de réfléchir et de marquer d’une empreinte les situations sociales dans lesquelles j’ai vécu des réussites. C’est assez difficile. Je suis autiste, je n’ai donc pas tout à fait cette forme de mémoire. Je reconnaîtrai toujours assez mal le danger et le surveillerai donc relativement constamment par acquis d’expériences, ma mémoire me rappelant sans arrêt que tu peux représenter l’un de ces dangers. Elle me paraît fonctionner sans moi et semble réapparaître sans cesse alors que je cherche à réfléchir à de nouvelles choses ou d’une nouvelle façon. L’enregistrement de mes souvenirs caractérise aussi l’impression de la mémoire chez la plupart des personnes autistes; alors que la mémorisation de données et des éléments de la réflexion abstraite me sont bien plus accessible qu’ils ne le sont pour toi.

C’est justement parce que pour apprendre dans certains domaines, on a besoin d’outils et de règles précises : des tableaux immuables qu’on a mémorisés parfaitement, un cercle chromatique qu’on utilise fréquemment, une suite de gestes prescrits, des référence ou des équivalences diverses… Pour moi, une grande partie de mon quotidien a été apprise et se base sur mes souvenirs. Mes acquis sociaux ne sont pas des réflexes quoi qu’ils en aient l’air, et mes anciennes bêtises, mes maladresses passés, mes oublis (et tes critiques) sont les repères qui m’aident à réagir face à toi et face à toutes les demandes (autant celles que je perçois que celles qui sont clairement énoncées, cette fois-ci). Et comme tu as pu le constater, force est d’admettre que ces failles, ces erreurs forment un discours intérieur qui continue à l’insu de ma volonté, contre elle, malgré moi et contre moi-même. Et si tu te demandes de quoi sont faits ces souvenirs, je répondrai en même temps de leur gravité : ce sont certains de tes regards que je ne comprends toujours pas, des motifs seconds que je conçois si mal, des silences que je n’ai pas su respecter, des tristesses que j’ai pleurées bien tard, des colères que je n’ai pas reconnues, des échecs que je m’explique seulement maintenant, la distance ou la proximité de relations mal gérées et tout autant de situations qui se sont reproduites parce que je ne les reconnais pas encore. Ce sont aussi tout autant de moments solitaires pendant lesquels je m’y suis attardée presque sans le vouloir, désemparée, triste et frustrée, sachant que c’est presque inutile.

Et quoi que tu me répondes à partir de maintenant au sujet de mes victoires, de mes réussites, de mes talents, des espoirs que je peux nourrir, je ne trouve rien dans mes souvenirs qui ne m’ait demandé une quantité pesante d’efforts et je n’arrive pas à les oblitérer. Te souviens-tu de Dustin Hoffman, dans Rain man, faisant la liste dans son carnet de notes des gestes agressifs de son frère contre lui? Cette scène du film caractérise de belle manière la façon de prendre conscience de la réalité des personnes autistes : quoi qu’elles aient réussi à apprendre des règles, consignes et diktats sociaux (le refus de la violence en faisant partie), ils ne reconnaissent qu’après les faits la présence des situations en face d’elles, et comprennent trop tard de quelle manière elles auraient dû se comporter. Les plus intelligents, les plus alertes, ceux dont le besoin des autres est plus marqués vont chercher à réutiliser ces données pour dorénavant mieux agir. La logique l’emportant sur ma confiance en moi, sur mon intuition et sur mes décisions, j’ai moi aussi besoin d’un délai dans mes interactions et besoin d’apprendre à maîtriser mon pouvoir sur elles et à fouiller dans mes références. Ce travail de la pensée, tu le fais quant à toi pour des données concrètes et le plus souvent informatives. Par ailleurs (et ce sera un des sujets prochains), ces retours de la mémoire me contraignent parfois, comme Rain man, à me répéter en boucle certaines formulations, à voix haute ou pas, consciemment ou non, pour enfreindre l’emprise que prend ma propre pensée sur ce que j’aimerais réfléchir.

C’est justement parce qu’elle peut saisir son retard et son impact sur le monde et sa difficulté/possibilité d’intervenir sur lui que la personne asperger s’attarde beaucoup sur ses ressemblances et ses différences avec les personnes neurotypiques. J’ai moi-même beaucoup étudié, j’ai fait partie de plusieurs groupes de travail, j’ai énormément fréquenté les bibliothèques et si j’ai observé un geste plus que n’importe quel autre, c’est celui d’emprunter le chemin pour réfléchir, et surtout, la manière dont nous trouvons de bonnes idées. C’est une des raisons pour lesquelles d’ici la fin de cette chronique, je te parlerai de ce que je considère être la meilleure perspective pour réfléchir – position dans laquelle je ne suis pas de manière perpétuelle, mais dans laquelle je suis, je crois, de manière plus naturelle que toi, surtout si tu m’offres un crayon et du papier.

J’en arrive au moment de la discussion (parce que j’adore quand tu me réponds!) où j’évoquerai un sujet sur lequel les avis sont tous intéressants mais partagés : les traits du génie. Quand tu me poses la question, je ne m’appuie jamais la mesure du quotient intellectuel pour la simple raison qu’il s’agit d’une mesure de comparaison avec soi-même, qui doit être établie non seulement sur une longue durée mais qui devrait aussi être soumise uniquement à une comparaison démographique, sociale et culturelle relative à la nôtre – par ailleurs, les données que son résultat présente ne constituent pas une vision de toutes les dimensions de l’intelligence. Pour ma part, je préfère même démystifier à la fois l’idée du singe savant, du phénomène d’attraction ou du perpétuel génie par une démonstration brève en ce qui a trait à l’autisme: si la question de la volonté ou le problème d’un caprice avait à y voir, on ne parlerait pas d’autisme mais d’un problème relevant de la morale personnelle ou des motivations; l’autisme me caractérise justement par une forme d’intelligence sociale et un potentiel d’interactions que je aurai toujours de manière plus limitée que toi, même en cherchant à les acquérir sans paresser. Par ailleurs, l’autisme me caractérise parce que plusieurs trouvent géniale ma capacité à capter tout ce qui m’intéresse, à filtrer les indésirables et à me concentrer jusqu’à pouvoir mémoriser à peu près tout, sauf un naturel à interagir avec toi. La logique l’emporte; s’il m’était possible d’être en tout temps un génie sans le besoin ni l’impact du regard des autres, j’arriverais à transcender ce défi et à parler directement d’autisme avec toi – ce que j’arrive rarement à faire. Par ailleurs, je n’aurais probablement pas la volonté d’entrer en contact avec toi. Je suis donc de l’avis suivant : percevoir le monde avec autant de distance et d’isolement et en même temps, avec tout autant de proximité sensorielle que les personnes autistes peuvent le ressentir permet une ouverture au monde des possibles, à la créativité, à l’envergure des idées plus qu’au monde réel, mais en bloque en même temps l’accès. L’état dont il est question ici est donc une contrainte imposée, il ressemble davantage à un handicap, une difficulté, un défi, un problème. En d’autres mots, cette part de l’imaginaire m’est nécessaire mais tu y as aussi accès de ta propre manière. Quant à moi, je cherche à en sortir.

IL M’ARRIVE TOUTEFOIS D’ÊTRE GÉNIALE, ET TOI AUSSI!

Selon toutes les manières possibles de concevoir un schéma qui représenterait l’apprentissage et la mémoire à court terme comme à long terme, une étape importante et essentielle de l’encodage est forcément la répétition. Au moment d’un apprentissage, la nouveauté et les stimuli méconnus m’empêchent parfois de bien définir mon attention. Parce que mon registre sensoriel et mes souvenirs me déconcentrent, c’est dans des moments solitaires que je ferai tout pour favoriser mon apprentissage. Il est de l’habitude d’ailleurs des personnes autistes d’avoir une difficulté à combattre certaines de ces répétitions semblant sans fin et sans frein possible et qui ressemblent alors à des tics de la pensée. Il n’est pas rare que des insomnies du début de la nuit soient causées par les retours perpétuels et spontanés de la réflexion sur les événements récemment vécus. Il semble que toi, pour bien te souvenir d’une expérience, pour que tu aies envie (ou besoin) de bien l’encrer dans ta mémoire, il faut d’abord qu’elle soit particulière, attendue, exclusive, pleine de signification, de consignes ou chargée de sens. Par ailleurs, j’apprends énormément et très rapidement par les images. De ce fait, j’ai toujours eu très peu besoin d’étudier : je réussissais en ayant appris à photographier mes notes en les réécrivant même parfois plusieurs fois – les données ayant sur chaque copie la même appropriation des espaces, la même configuration graphique. Sous un contrôle que toute personne asperger acquiert avec difficulté et à lequel elle doit porter une constante attention, toutes ces données, ces informations, ces renseignements deviennent intrusifs et toxiques parce qu’ils sont, en un sens, bien inutiles à n’importe laquelle adaptation. Ils gênent ma réflexion, qui parfois, met un si long moment avant de se rendre à la tienne que j’abandonne, parce que c’est le propre de toute personne de chercher à fuir l’inconfort.

Alors qu’il m’est facile d’identifier un portrait d’ensemble de mes capacités et que je peux parfaitement évaluer mon potentiel pour des actions précises (la persévérance pour les actions fines et/ou répétitives; la reconnaissance des formes et des symboles; la capacité à repérer des déviances dans les données, les informations, les images et systèmes; l’attention aux détails et une excellente vue; une mémoire assez remarquable; une obsession pour l’optimisation des processus à tous niveaux), il m’est paradoxalement fort difficile de les mettre en œuvre devant toi. Il se peut que je t’épate parfois aussi parce que je ne cherche jamais à soulever tes attentes et c’est encore le propre des personnes autistes. Mais mes acquis sont très peu impressionnants en comparaison avec ceci : des adolescents autistes rêvent en code, d’autres parlent déjà 20 langues, d’autres encore montrent une supériorité des sens qui leur permet de reconnaître chez des gens la présence de maladies précises…

« Hier, j’ai brisé la porte des toilettes des gars parce que D. essaye tout le temps de pogner mon chandail quand il pense que je suis dans la lune à mon casier. Le concierge est allé avec moi chez le directeur pour dire que j’avais décidé moi-même d’aller le chercher et que j’avais mon propre argent pour la rembourser. Je trouve que c’est dur à aimer, le monde. Pis c’est dur à oublier en même temps. Ça serait pratique d’avoir envie de mourir pour vrai. Mais là, j’ai fini d’apprendre mes trente partitions par cœur, j’ai du fun avec ma trompette… »

Loin de moi l’idée de te laisser croire à mon génie, ou d’avoir la prétention de pouvoir généraliser mon ressenti. Toutefois, de ce que j’ai lu (autant de documents scientifiques, d’extraits des mémoires de Warhol, Woolf, Einstein estimés autistes, que de blogs personnels qui sont pertinents dans ce cas-ci) et de ce que je peux constater de mes habitudes (autant de mes habitude de perception, de mes habitudes de compréhension que de mes habitudes de création), plusieurs des traits autistes permettraient davantage de concentration, d’observation et de conceptualisation de formules, d’insight prometteurs, d’associations et de potentiel de créativité. J’opterai donc pour une position de partage. Parce que le fait de t’avoir présenté ce qui permet aux personne Asperger de ressentir le monde autrement m’offre maintenant la chance de te montrer les moments où je me reconnais chez toi, les moments où tu pourras toi aussi te reconnaître dans ma manière de réfléchir les situations, les problèmes, les défis et les obstacles. Le cerveau reste encore l’enfant pauvre de la science, et les connaissances futures sur l’autisme (le sommeil, la mémoire et les dépendances sont aussi des chevaux de bataille de la médecine) seront porteuses de l’idée d’un confort que je me souhaite mais aussi, la compréhension de l’autisme te permettra d’utiliser de nouvelles manières de penser.

AVIS AUX EMPLOYEURS, AUX CHEFS D’ÉQUIPE ET AUX ENTÊTÉS :

Tous ceux qu’on nomme les « génies asperger » se sentent ignorants et sont curieux d’eux-mêmes avant tout : ils veulent connaître leurs capacités, car c’est leur principal moyen d’accéder à leur propre reconnaissance et satisfaction. Ils doivent trouver des manières de s’encourager et la réussite devient la clé de leur motivation parce qu’ils sont peu enclin à aimer, entre autres, les récompenses et l’argent. Comme ils ont une difficulté de compréhension du monde, ils affichent très peu de préjugés (ce sera le sujet d’une prochaine chronique) et la lecture occupe beaucoup de leur temps. Ils acquièrent en contrepartie une facilité pour la catégorisation, la schématisation, les relations et les associations libres et diverses. Comme ils sont moins matures que les personnes dites neurotypiques, ils sont forcés de se créer une routine et des horaires pour avancer leurs projets même les moins difficiles, ils doivent apprendre à faire des listes et à s’y résigner, ils doivent respecter leur besoin de bouger et de faire des pauses. Ils doivent vérifier leurs progrès et leurs avancements en évaluant les capacités des autres. Ils passent d’ailleurs beaucoup de temps à recueillir les commentaires des autres, de quelques manières que ce soit. Ils doivent apprendre et réapprendre à partir de tout ce qu’ils font et doivent vite comprendre l’erreur comme un nouveau point de départ. Enfin, ils passent beaucoup de temps à observer, analyser, expérimenter et établir des relations de causes à effets. Comme tu peux le constater maintenant, la distance qu’ils entretiennent avec tout facilite leur rapport avec ce mode de réflexion auquel tu fais souvent appel quand tu t’acharnes à comprendre un obstacle et à le contourner, à mieux cerner un problème et à le régler, à mieux gérer un contexte et à t’y adapter et pour recadrer tes idées et le déroulement de ta pensée.

Ce mode de relation aux savoirs est utile pour s’éloigner d’un souci et y trouver une solution, autant que pour t’approcher d’une solution et t’éloigner d’un problème. Il suffit de prendre le temps de percevoir leur utilité face à un projet que tu tardes à conclure, quel qu’il soit, et tu constateras leur efficacité. J’adore entretenir l’idée que tu me reliras d’ailleurs en cherchant les trucs à mettre en pratique dans plusieurs dimensions de ton quotidien. Ces chroniques doivent être les plus utiles possibles parce que je reconnais de mieux en mieux la fierté de la réussite! Mais n’oublie pas de conserver ton intuition, ta spontanéité, tes élans motivés par le seul plaisir et ta facilité à être toi-même. Je te regarde beaucoup, et je m’améliore encore! Aussi, c’est sans me plaindre que je te confirme à nouveau que je me sens comme jamais: capable d’expliquer ces limites que je porte et de te demander le temps qu’il me faut pour les dépasser.

À bientôt!

PS :

Pour lire davantage sur les grands génies, je vous suggère « Creativity », du professeur Mihaly Csikszentmihalyi qui a interrogé 91 génies dont 14 lauréats du prix Nobel. Tous pensent que leur créativité et leur ambition de savoirs fut leurs principaux atouts. Les travaux de Chantal Tréhin à ce sujet, neuropsychologue, formatrice TED, Autisme et Asperger, sont aussi forts intéressants.

Vos messages me rassurent, mais je m’imagine chaque chronique plus courte qu’elle ne l’est – celle-ci comptait le double de pages! J’essaie de ne rien omettre d’important, et j’ai toujours très hâte qu’elles soient en ligne!

Je vous remercie pour toutes vos attentions depuis un mois.

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