Qui veut des asperges? [6]

Même si elle essaie de l’oublier,

la personne Asperger perçoit le monde de la même façon.

Je te remercie à nouveau d’être là! Avant de commencer cette chronique sur les centres d’intérêts restreints, le retrait, la routine et la répétition (qui m’a été la chronique la plus personnelle et la plus difficile à développer), je voudrais clarifier trois choses importantes. Il y a de nombreux préjugés présents même chez certains médecins en ce qui a trait au syndrome d’Asperger et peu d’informations justes circulent, quoi qu’au Québec une tolérance est socialement plus marquée. En plus des préjugés de chacun, en France par exemple, dès le diagnostic posé, aucun autiste ne peut plus voter. Je m’en voudrais de contribuer à ces préjugés. C’est pourquoi je te rappelle que chacun est unique et qu’il faut aussi voir toute œuvre de fiction comme un faisceau de possibles effets de l’autisme et/ou de traits probables d’un autiste. Tu ne dois pas céder à la généralisation et faire preuve d’un recul sur certains aspects de ces films, séries et romans parce qu’ils se veulent souvent fondateurs d’une conscience commune justement moins dépendante des clichés. Je continuerai de m’y référer mais toujours en précisant un dialogue, une scène ou un des traits précis d’un personnage. Encore, je te confirme qu’il ne faut pas considérer une personne asperger comme un autiste qui a été « pris en main ». Les autistes ont beaucoup plus de capacités que celles que l’on voit, mais aussi, beaucoup d’entraves invisibles. Intellectuellement et socialement, les personnes présentant tout TEH (troubles envahissant du développement du spectre de l’autisme, incluant le syndrome d’Asperger) entretiennent habituellement moins de ces barrières. Les frontières entre les divers diagnostics d’autisme sont très minces et relèvent beaucoup d’une capacité de communication (la manière de tenir la conversation n’étant pas toujours importante) et d’un fonctionnement social dont l’adaptation variable est en lien avec la volonté, l’employabilité, l’autonomie de la personne et la participation et la relation à l’entourage.

Si la personne asperger a besoin d’entraînement à la vie sociale (par choix et par son besoin d’attachement primaire) et qu’elle doit aussi apprendre à relativiser son besoin d’isolement, c’est que certains motifs la poussent à toujours vouloir retrouver son confort. Et ce confort relatif, si je suis oppressée ou que je ne peux le retrouver physiquement, j’y accède quand même mentalement, parfois alors que tu es présent. Même si j’arrive à en combattre plusieurs et que j’en ai vaincu d’autres, il y a des phénomènes qui affectent pourtant en tout temps ma capacité à être avec toi et je sens parfois que je ne peux rien y faire, comme le ressentent aussi plusieurs autistes. Pour ma part, bien que ma vie sociale fluctue, je n’ai jamais considéré ce combat comme perdu, et je sais que mes parents l’ont mené pour moi les premiers même en ne comprenant pas l’origine de ma souffrance. Mais comme tu peux donc le constater depuis ma première chronique, si je fais partie de la société, j’y tiens et en même temps, je préférerais ne pas y tenir autant. Mon retrait a à la fois favorisé ma « normalité » – puisqu’il me permettait les répits nécessaires pour y arriver – et il a aussi affecté mes relations sociales. Parce que si cet isolement n’était que bénéfique, je ne chercherais pas tant à t’expliquer mon quotidien et n’aimerais pas l’idée que tu me comprennes mieux. Tout compte fait, malgré ces chroniques, parce que le temps a passé, tu ne me connais pas tellement. Et moi, je ne me connais bien que seule.

Pourquoi est-ce que parfois, je sens le monde jusqu’en-dedans de moi? Pourquoi est-ce que c’est si douloureux d’être? Pour ne pas mourir, je dois être seule; pour ne pas me tuer, je dois aller vers les autres. Et il y a des jours pendant lesquels je n’existe pas vraiment. Je voudrais être le roi de la lune* et dévisser ma tête pour rire aussi de moi. Je suis fatiguée, je suis jalouse et je suis en colère. Pour me sentir bien dans ma peau, il faut toujours que je fasse l’effort de l’oublier!

S’il y a de ces jours pendant lesquels je n’existe pas vraiment, c’est que le développement de mon cerveau a permis l’établissement d’une angoisse de construction corporopsychique (je devrais intéresser ici cette personne qui a comparé la narration de mes chroniques à celle de Forrest Gump, qui, cela dit, n’est pas autiste). Cette angoisse m’est imposée de manière souvent brutale, la médecine l’a maintenant prouvé par la présence d’au moins douze gènes malicieux. L’image de mon corps ne s’est pas enregistrée de manière normale et cette mauvaise posture cause un stress inclassable qui devient vite physiquement douloureux. Il m’est arrivé de croire que mon corps était en train de mourir (si tu es curieux, jusqu’à maintenant m’est prescrite seulement de la lévothyroxine et quoique je ne sois pas du tout hypocondriaque, chaque autiste a en lui absolument tout pour l’être). Cette angoisse n’a pas pour origine mon vécu, mais mes expériences l’ont tout de même appuyée. Cette angoisse ne me permet pas non plus de faire de gracieuses roulades, et ce, peu importe le temps que je passerais à essayer d’y arriver. J’ai aussi eu des épisodes de tics faciaux dans mon enfance et de tics vocaux que mes parents m’intimaient toujours rapidement de contrôler (je vous confie d’ailleurs que le chien aurait lui-même pris les notes de Pavlov si mes parents s’en étaient chargé). Adulte, j’ai eu quelques manies du regard, mais je continue de rouler mes orteils, de tourner mes doigts et mes mains dans tous les sens quand je rentre chez moi, je me mets à danser sans trop le vouloir et je dois porter un appareil contre des serrements de mâchoires pendant la nuit – ce phénomène se produit aussi dès que je suis concentrée, nerveuse ou fatiguée sans que je m’y attarde une seule seconde. En fait, je dissocie si bien ma tête de mon corps qu’il peut arriver que je continue de faire mes tâches même si des gens arrivent chez moi. Bien que ça me permette paradoxalement de nier tout sauf mes réflexions, il arrive que je me sente douloureusement exceptionnelle. Pendant que vous appreniez à vous faire confiance entre vous, je cherchais à comprendre ce corps et ce, sans qu’on accepte que je le montre. Pendant que vous deveniez amis, je dû contenter de t’imiter et j’y ai perdu beaucoup de confiance. Plus je me suis tournée vers moi-même, plus j’ai été déçue, voire dépressive. Je me suis donc accrochée à ma mémoire, à ma curiosité, à mon intelligence abstraite.

Et il semblerait que Freud soit resté attristé de n’avoir jamais résolu la problématique psychanalytique des angoisses autistiques qui ne présentent qu’un « moi » superficiellement construit pour lequel il est difficile d’améliorer la condition. C’est un peu comme se sentir sur le point d’exploser comme un presto mal calibré, mais de ne jamais le faire parce qu’on doute de la cause de notre détresse; on perçoit bel et bien notre intelligence, mais elle est si mal reconnue que notre personne entière perd parfois toute son emprise sur la réalité; on se sent parfois dans l’ignorance mais sans vouloir l’admettre parce qu’on arrive très bien chaque fois à la distinguer de l’intelligence; on a le sentiment de se tenir constamment face au vide mais de ne jamais réellement vouloir sauter. J’ai traversé des envies de mort terribles, mais j’ai eu la chance de comprendre ces idée suicidaire comme des soupapes à l’existence (j’en ai même fait mon sujet de maîtrise, deux fois plutôt qu’une). Et c’est heureusement pendant mon adolescence que l’idée du désir de meurtre de moi-même et de violences contre moi s’étaient converties en un besoin de créativité, en une espèce de nécessité à rendre concrets mon imaginaire et mes connaissances, jusqu’à exprimer volontiers ces désirs de fin que je percevais aussi parfois chez toi. Encore là, ma réflexion s’est appuyée sur la logique : si je ne me sentais pas à ma place, pourquoi ne pas en essayer une autre… Parce que même si mon diagnostic n’était pas établi, je n’ai jamais fait semblant que ma souffrance n’existait pas, il semble que ce soit la seule chose d’ailleurs que je sois toujours arrivée à te faire comprendre, justement parce qu’elle m’oblige à créer pour combler mon envie de me détruire. De plus en plus, je trouve en moi le pouvoir de combler mon besoin d’affection, d’appartenance et de réalisation. Je ne crée plus seulement par détresse, mais par plus saine habitude : parce que sans toi, il y a quand même peu de choses amusantes et qui, accessoirement, gardent aussi en vie.

Si j’ai tenu à te parler d’abord des préjugés et clichés entourant tout trait plus caractéristique de la personnalité, c’est beaucoup parce que je ne veux pas t’effrayer. Une formation minimale pour se documenter grâce au DSM-5 l’en avisant, il faut savoir que ce n’est pas le fait d’un seul symptôme qui fonde un diagnostic. Donc, ne cours pas chez un psychiatre si tu aimes les dragons, mais je me permets ici d’ajouter que les intérêts de prédilection des personnes autistes sont les suivants: les chiffre (les symboles, les plans, les schémas…), les langues et l’évasion par la lecture (tous les sujets possibles dont le voyage, les arts mais aussi les superhéros, les mangas, l’univers fantastique…), l’avenir et les systèmes (l’humain, la philosophie, l’architechture, l’informatique dans toutes ses dimensions imaginables…), les vivants (les dinosaures, les animaux, les insectes). Ces thèmes fondent souvent les relations qu’entretiennent les personnes autistes avec leur entourage et leur environnement, même si ces intérêts restent souvent perçus de manières plutôt abstraites : la personne autiste préférant apprendre la liste et l’horaire des trains plutôt que de mettre les pieds à Londres. Et s’ils ne collent pas tout à fait à cette liste, il faut peu de temps pour réaliser qu’une faible modulation dans ces intérêts établit un lien clair avec ce phénomène commun d’attention dirigée. Par exemple, j’ai tenu un rôle important dans une saga incluant Astérix et Obélix pendant une grande partie de mon enfance, sans toutefois comprendre l’anachronisme de mes lunettes et en arrivant à ne mettre personne au fait de cette aventure. Je préfère encore la musique à toute autre utilisation des mathématiques et j’en ai fait mon quotidien très longtemps tout en détestant le calcul. J’adore les livres, le papier, l’encre, l’odeur des pages, les revues, les dictionnaires, les encyclopédies, les dédicaces et les bibliographies d’auteurs et si les livres existent, je ne crois pas que ce soit simplement pour être lus, mais aimés. Je suis certaine qu’en faisant l’effort de modifier un peu l’angle d’approche de tes propres intérêts, tu arriveras à trouver intéressante une conversation sur ces sujets inépuisables avec une personne autiste. Elle t’épatera par sa manière aussi précise que générale de la concevoir, par la finesse de ses associations et elle te fera peut-être même ressentir un nouvel intérêt envers tes propres savoirs.

Je n’arrive pas à doser l’importance de ce que je suis, de ce que je sais et de ce que je sais faire. Je n’arrive pas à ne pas me penser mais je n’arrive pas à comprendre pourquoi je devrais me sentir coupable de mal me comprendre. J’aimerais qu’on me dise si je suis coincée dans ma bulle ou si je vais être capable de me voir un jour. Les gens m’ennuient, je ne m’ennuie jamais dans ma tête. Je m’ennuie des gens, je ne m’ennuie jamais de moi. Mais c’est moi qui suis toujours là.

J’ai une manière naturelle de concevoir l’existence humaine de manière éthique et morale (plus que spirituelle ou religieuse) comme étant la responsabilité de tous et je suis une personne sensée. Je n’ai donc jamais jugé admissible de me suicider ni d’attenter volontairement ET consciemment à ma sécurité, mais ce n’est pas une option facile en toute circonstance. Comme sont établies depuis fort longtemps les diverses difficultés rencontrées par les autistes, je considère que trop peu de prévention leur est destinée. Je suis d’avis que la recherche à ce sujet et donc, l’utilisation de tout le potentiel de chacun ainsi que l’apprentissage d’un contrôle sur l’amplitude de sa sensibilité autistique personnelle ne sont pas assez mises de l’avant (autant pour son épanouissement que pour celui de la société). Une attention davantage tournée vers son adaptation serait requise, nécessaire, voire obligatoire. L’importance du retrait étant fortement liée à sa difficulté et parfois même à son incapacité à entrer en relation, plus vite sont reconnus, impliqués ou contraints ses mécanismes autistes, mieux la personne s’adaptera. Et je ne tiendrais personne comme responsable de sa situation actuelle compte tenu du fait suivant : il y a une forte discordance entre les besoins de divers ordres et les services offerts aux personnes autistes. Bien entendu, de manière cognitive, il faut utiliser les techniques requises pour une appropriation juste ou même pour la réappropriation du langage dans plusieurs cas. Ce que je trouve tout aussi étonnant, c’est qu’on ne combine pas nécessairement plusieurs méthodes qui se compléteraient de manière naturelle en matière d’éducation auprès des personnes autistes. J’oserai même avancer que dans le cas de ces personnes, l’inconfort se fait parfois si grand qu’on devrait même leur permettre des techniques comme le packing ou les techniques de compressions diverses (utilisées de manière excessive et pour de mauvais motifs aux temps où la psychanalyse faisait la loi en matière de technique de soins en santé mentale, mais recommandée plus tard par Temple Grandin, une autiste brillante et bien déterminée à s’adapter au monde). Au Québec, seul et uniquement le ABA (une méthode dont le protocole immuable est requête/communication/récompense : bonbon ou chocolat) est obligatoire dès le diagnostic jusqu’à la maternelle. Ce choix est incongru compte tenu du refus, voire de l’incapacité qu’a la personne autiste à se fondre à un moule. Passé l’inscription scolaire, les suivis sont divers, au choix de chacun (souvent au choix des assurances), et la plupart du temps ils sont peu constants. Les quotas montrent des carences dans les services et il n’y a aucune possibilité d’accueil si la socialisation minimale est adéquate. Il convient bien sûr de soutenir toute personne adulte dans l’acceptation de tout diagnostic du spectre de l’autiste. D’une manière évidente, il faut aussi des structures physiques à l’environnement qui permettraient un retrait discret, mais il faudrait aussi l’entraîner à la modification de certains modes de raisonnement face aux degrés du dangers, face au besoin d’isolement et viser une meilleure identification et utilisation de ses forces perceptives. Il conviendrait d’offrir des cours de yoga, de relaxation, de respiration… D’un point de vue simplement scolaire, il faudrait donc mieux identifier, par exemple, les types d’imageries mentales les plus fréquemment utilisées par chaque personne autiste dans un suivi à long terme pendant l’enfance et l’adolescence. Il conviendrait de promouvoir l’utilisation de trucs mnémotechniques, d’utiliser davantage les méthodes éducatives qui soulignent le sentiment d’appartenance, de combler le besoin de socialisation ou de le provoquer en quelque sorte, de maintenir constamment et de nourrir de retours positifs chaque appropriation du territoire langagier et relationnel dans toute communication, de soulever en tout temps l’estime de soi… Il faut enseigner la reconnaissance et la gestion des émotions, les caractéristiques des types de personnalité néfastes, la gestion du stress, l’apprentissage de la conversation. Il faut aussi travailler les aspects divers de la motivation et se souvenir que la réponse à la question « À quoi cette personne s’est-elle spontanément intéressée entre 2 et 4 ans? » ainsi que l’accès à cette probable passion seraient plus que prometteurs. Il faut aussi dénouer cette tendance à s’attarder sur ses faiblesses, ses failles, ses défauts, ses regrets. Et d’ailleurs, au point de vue de la satisfaction personnelle, il faudrait reconnaître et permettre le besoin d’approfondir les choses, et même de faire en sorte que des obsessions deviennent socialement utiles.

Je continue de sentir qu’en moi, il y a une grosse nulle : j’ai rarement peur quand je le devrais, et je combats des phobies que je sais irréelles, je rencontre si souvent des ours que j’ai appris à ne plus trembler. Et je dois continuer d’acquérir mon fonctionnement adaptatif personnel amélioré pour diminuer mes dépenses d’énergie pour ces fois où toi aussi, tu deviens un ours. J’aurais aimé qu’on m’enseigne à être mieux dans ce corps, mieux dans ces pensées, mieux dans ces sentiments qui ne semblent pas toujours m’appartenir. Une partie de ce que je dis reste ce que je pense vraiment; une autre partie, plus grande, vient de ce que j’ai appris; et une dernière a pour but de te faire plaisir… cette part est de plus en plus naturelle, chaleureuse et non convenue. Il faut moi-même que je fasse le tri et je sais que tu m’attends souvent. Parfois, je garde le silence ou je m’en vais alors qu’à d’autres moments, je parle trop et je comprends mal ce que sont des confidences. Il faudra bien que tu m’aides à les discerner même si pour toi, j’ai parfois trop d’enthousiasme pour quelqu’un de mon âge – c’est parce que je le tiens à bout de bras. J’ai parfois moi-même le sentiment d’être une enfant qui sait seulement comment agir en adulte. Mes formations, mes emplois, mes expériences m’ont grandement aidée, mais j’ai la curieuse impression que les difficultés de la vie m’ont été bien plus bénéfiques que je peux arriver à le concevoir.

Parce que je n’ai pas toujours l’autisme; la plupart du temps, c’est l’autisme qui m’a et ça te rendrait aussi en colère. Mais je vais garder cette curiosité que j’ai envers moi-même, et surtout, cette intuition que j’ai raison de persévérer.

Parce que des fois, comme ça, j’ai l’impression moi aussi de te faire du bien.

PS

Je suggère à toute personne qui néglige son alimentation en période de retrait de consulter son pharmacien au sujet des boissons alimentaires et de ses suppléments nécessaires (il y en a même au chocolat).

Si tu me relis bien, autant je souhaitais aider chacun dans ma dernière chronique, autant je cherche ici à aider ton enfant autiste qui fait déjà sûrement bénéficier sa fratrie d’une créativité frappante.

*Le roi de la lune est un personnage issu du film Les Aventures du baron de Münchausen, réalisé par Terry Gilliam avec John Neville, Jonathan Pryce.

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