Qui veut des asperges? [8]

La personne Asperger perçoit le monde à sa façon,

mais vit aussi dans cet autre univers tout à côté de vous.

Comme tu as pu le constater au cours des chroniques des dernières semaines, le syndrome d’Asperger ne laisse pas seulement en soi un sentiment d’avoir un autre code de langage que le tien, c’est parfois véritablement le cas, tant et si bien que colle une impression de ne pas tout à fait pouvoir appartenir à ton monde. Je t’épargne tout un lot de statistiques mais après une fine recherche, voici celles qui te dresseront un portrait simple de la situation : ils sont pour la grande majorité des garçons (peut-être 8 pour 1 fille) et il y aurait environ un enfant autiste sur 175; tristement, deux tiers d’entre eux souffrent aussi de déficience intellectuelle et/ou physique. Du tiers des autistes SANS déficit intellectuel, seulement 40% chemine dans des groupes réguliers avec des camarades dits « neurotypiques » ou « normaux »; ce qui représente un peu moins de 1000 élèves dans le système scolaire régulier actuel dans tout le Québec.

Ce que je te présenterai aujourd’hui est une manière simple (appuyée sur des faits scientifiques, bien entendu) d’expliquer la complexité des effets du syndrome d’Asperger sur le cerveau et les différences neurologiques les plus importantes entre les personnes neurotypiques et les personnes autistes. Je t’expliquerai ensuite comment ces conséquences font en sorte que tu peux te faire une idée de moi assez juste alors que j’y arrive peu. Tu apprendras comment il peut être possible pour une adulte de ne jamais avoir connu cette confiance appuyée et irréductible que tu as vécu dans tes meilleurs moments. Tu apprendras que même et surtout une fois adulte, face aux autres, la personne Asperger, doit continuer de se mentir et que face à elle-même, elle doit gérer son quotidien comme une personne malade pour garder la santé. Tu apprendras que la personne Asperger a envie d’une vie sociale, même si elle la sait mal adaptée à ses difficultés.

Craignant que tu doutes à la fois de mon intelligence ou du drame réel de ma situation, je seconde mes propos cette fois par des confidences saisies de blogs et vlogs personnels tenus par des personnes autistes (ou leurs parents), et dont le diagnostic est formel ET unique (les plus intéressants sont publiés sur la page facebook de L’Asperge chaque jour) : « J’ai toujours ressenti une détresse avec les autres ou en pensant à eux. »; « J’aime pas aller à l’école, mais j’ai compris qu’il vaut mieux faire semblant. »; « Les femmes refoulent, les femmes Asperger le font encore mieux. Elles arrivent à tout refouler jusqu’à croire qu’elles doivent disparaître. »; « Ce sentiment autiste du vide à côté des autres, ou de trop plein, m’aurait tué. »; « Les autres me saoulent de moi mais j’ai toujours soif d’être là. »; « Être avec les autres, c’est jongler avec trop de balles et je suis si maladroit! »; « Ne pas attendre qu’on nous éjecte et se retirer soi-même est souvent la seule solution. »; « Je ne peux plus jamais me sentir hors du monde autant qu’avant mon diagnostic et en survivre. » Comme tu le constates, le syndrome d’Asperger marque une fine, essentielle et presque concrète tâche: devoir constamment doser et protéger le vivant en soi.

LE LANGAGE DE LA SOCIALISATION :

Si socialiser n’est facile pour personne, c’est un besoin pour chacun; emmurées dans leur silence, les personnes autistes cherchent à communiquer, même si c’est parfois par les cris et la violence. Aussi intelligentes soient-elles (elles réussissent même mieux à certains tests sophistiqués que les personnes neurotypiques), certaines ne parleront jamais avec leur propre bouche; d’autres ne comprennent pas les pictogrammes et ne conduiront jamais de véhicule (alors que pour moi, ils sont établis comme un réflexe logique et simple; l’est aussi ma propre manière de sténographier développée spontanément comme chez tous les autistes qui savent s’outiller); d’autres encore utiliseront l’informatique, des programmes de communication, des systèmes de langages précis et complexes – voire plusieurs – toujours mieux qu’ils ne converseront avec toi. Il est extrêmement rare toutefois que la personne autiste soit elle-même et par elle-même le sujet de son discours sinon qu’en passant par la médiation artistique; il s’avère que la création en son sens le plus large et les professions de « caring » en général entretiennent une relation intime avec les avantages autistiques. Il est encore plus exceptionnel que certains arrivent, comme moi, à parler de leurs émotions en dehors d’un contexte de journal intime. Quand elles le font ouvertement, c’est souvent pour échapper à une détresse, ou par volonté de se sentir utile. Mais TOUS ressentent une distance par rapport à ton langage à un point tel que leur vie en dépend parfois. J’ai la chance inqualifiable de pouvoir t’expliquer les motifs de cette logique catastrophique devant laquelle certains, même les personnes les plus normales, peuvent capituler : l’isolement psychologique.

La difficulté de socialisation, dans le cas de la personne Asperger, a deux raisons évidentes : la première étant justement due au caractère différent de ses gènes, la seconde étant les préjugés personnels et sociaux auxquels elle fait face et sur lequel tu as maintenant toi aussi une influence. J’ai été, pendant longtemps, enfermée dans le silence; non pas parce que je n’avais accès à aucun langage, mais parce que tout ce que je disais te préférais à moi, et tout ce que je réfléchissais cherchait à oblitérer la personne que je suis. Si je hais la manière de fonctionner de mon esprit, j’ai dû apprendre à la comprendre pour me comprendre moi-même et je pense qu’il est normal que toutes les personnes neurotypiques puissent bien mal définir le syndrome d’Asperger.

LES GÈNES QUI GÊNENT :

Par exemple, tu sais maintenant, en ce qui a trait aux causes de l’autisme, que la science actuelle est claire: malgré d’anciens débats, il n’est en aucun cas lié à la vaccination ou à des périodes d’épidémies. C’est l’étude des jumeaux homozygotes (ou « identiques ») – pour qui dans 100% des cas l’autisme est présent chez les deux individus – et des jumeaux hétérozygotes – pour qui l’autisme est présent chez les deux individus dans seulement 3 à 4% des cas – qui a démontré que de toutes les maladies du développement neurologique (ou associées à des besoins psychiatriques), l’autisme a la composante génétique la plus élevée.

Être « atteint » ou « porteur » du syndrome d’Asperger, donc, n’est pas un événement; son diagnostic peut quant à lui en être un tournant. Ce n’est pas non plus un choix relevant de la volonté (sinon, mes efforts compteraient davantage et je serais bien mieux parmi vous), ni une maladie dans sa forme habituelle (bien qu’il soit souvent associé à des maladies physiques ou psychologiques autres).

L’autisme est un état d’être différent*.

Et comme le nombre de gènes qui entrent en jeu dans ce handicap sont nombreux, il faut avoir hérité de ses parents d’une combinaison encore plus particulière de plusieurs gènes (que la science définira toujours plus précisément) pour que notre développement soit affecté par le syndrome d’Asperger. En des termes les plus simples possibles, il faut s’expliquer le phénomène de l’autisme de la manière suivante :

Les gènes sont liés à la construction des neurones. Quand leur combinaison est spécifiquement autiste pour une raison que la science tente encore de découvrir, ils font alors en sorte que la migration et la prolifération des neurones sont différentes. Puisque les neurones forment l’architecture des synapses, leur organisation et leurs connections ne sont donc pas typiques. Alors que chez toi, ils se sont appropriés en quelque sorte le territoire de chaque zone de compétence, ils se sont, chez la personne autiste, agglomérés pour la plupart vers des faisceaux moins nombreux, rendant leurs compétences beaucoup plus spécifiques. On constate alors que certaines parties, sans être en panne, ne sont pas assez efficaces (par exemple, la réponse face à l’empathie et la rapidité des réflexes affectifs de manière générale), tandis que d’autres parties sont efficaces de manière extraordinaire grâce à une grande connectivité, sinon grâce à une hyperconnectivité, fondant alors des zones compétences bien supérieures à la normale.

DANS MON UNIVERS :

Le cerveau étant organisé différemment chez la personne dont le développement s’est vu affecté par ce trouble envahissant, son fonctionnement perceptif ne peut donc être le même que celui de la personne neurotypique. Cela confère aux personnes autistes et Asperger certains handicaps, par exemple, on a observé la même activité cérébrale chez elles à la vue de visages et d’objets et il semble que les zones de la parole sont moins bien reliées entre elles. Ces réalités de la perception les contraint à ressentir peu de capacité à socialiser. Contrairement à ces difficultés, les zones d’acuité auditive et visuelles sont souvent hypersensibles. Ainsi, j’ai rarement l’impression d’apprendre : mes sens enregistrant beaucoup de détails dans chaque situation, ma mémoire a donc un aspect pratique d’encodage de toute sorte d’informations hors du cadre social probablement plus facile que ça l’est pour toi.

Une de ces connections « manquantes » est celle qui me fait bien saisir qui je suis, comment mon corps fonctionne et la douceur avec laquelle je devrais me comporter avec moi-même. De ces lacunes, tu perçois que je suis une personne dure parce que je n’ai pas tous les moyens d’apprendre d’abord l’empathie envers moi. J’ai très peu de souci de mes difficultés, de mes obstacles, mais aussi de mes réussites et de mes besoins parce que ce que je ressens, c’est souvent que je n’y arriverai pas, que je ne serai pas capable, que je ne le saurai jamais, que je l’oublierai toujours, que je ne l’apprendrai jamais et que ça ne vaut pas la peine…

Je ne sais pas ce qu’on peut aimer de moi et je dois affecter mon jugement d’un déni constant de ces pensées. En termes clairs, je me botte le cul tous les jours pour vaincre ces incertitudes et te rencontrer; parce que même si mon univers reste primordial pour refaire le plein, je sais que l’isolement est encore plus difficile que la somme de mes faux pas devant toi.

Je fais davantage confiance en mon intelligence qu’en mes émotions, je me réfère bien davantage à mes réflexions qu’à mon corps dans lequel je me sens piégée. Il est pour moi un carcan duquel je fuis par l’imaginaire, sans m’en rendre compte ou plus volontairement. Devant toi qui semble tellement mieux te cerner, te respecter et me convaincre, la vie me plaçait si souvent face au vide ou au trop plein de moi-même que pendant longtemps, pour ne risquer aucune conversation, j’allais porter les poubelles avec mes écouteurs, sans musique – ce qui freinait tes élans sociaux envers moi. Chaque choix de mot, chaque choix de moi semblait une erreur. Je savais si mal me doser que je ne connais aucun de mes amis qui n’ait d’abord cru que j’en étais amoureuse. J’ai appris à complimenter et comme je le faisais à outrance, j’ai ensuite appris ensuite la sincérité : je sais donc comment bien te regarder, t’observer pour mieux te connaître. J’ignorais qu’à travers toi, j’allais arriver à me voir aussi.

DANS TON UNIVERS :

Avec sa compréhension floue d’elle-même, la personne Asperger tente de socialiser comme elle le peut. Elle comprend parfois très mal l’obligation de se retirer pour retrouver du calme et de l’énergie pour mieux retourner à son combat social et elle peut, pendant des années, cacher le stress causé par tous les défis de la socialisation qui te sont cachés. Et comme tu y arrives pour ta part assez bien, il y a aussi une part invisible dont les autistes parlent très peu ou ne parlent pas du tout avec toi.

Par exemple, beaucoup d’amitiés ont été malsaines pendant le secondaire et avec le recul, je peux affirmer qu’on a beaucoup ri de moi, que j’ai prêté beaucoup d’argent, que je croyais tout ce qu’on me disait et que je me méfiais peu. Je crois qu’on m’a beaucoup menti, qu’on a abusé de moi, de mon silence et de ma gentillesse. J’ai même subi de la violence physique plus sérieuse à trois reprises et je n’ai rien dit. Tony Atwood, un psychologue britannique considéré comme un spécialistes du syndrome d’Asperger et de l’autisme de haut niveau ayant le plus d’influence, confirme des expériences générales et répétées d’abus pendant lesquels les personnes Asperger ont gardé le silence, à la fois par une espèce d’incertitude relative aux faits, et après coup par gêne ou honte. Elles ressentent de la confusion dans leurs ressentis : alors qu’elles ont de réelles raisons d’avoir peur, elles les confondent avec un sentiment qu’elles sentent devoir vaincre, par cette habitude de lutte en ta présence. Même si elles ont été victimes des moqueries des autres, de critiques qui blessent et même de violences physiques, ce sont des informations qu’elles ont peine à enregistrer. Elles finissent parfois par apprendre qu’elles entrent en relation avec des gens les menant à jouer au chat et à la souris, au yoyo, qui sont imprévisibles ou qui manipulent par le silence, perdent confiance en elles et se sentent idiotes. J’ai pour ma part acquis du recul par rapport aux gens de manière générale, j’aurai toujours peu d’autorité sur toi et j’arrive peu à m’imposer. C’est souvent grâce à une forme de déni spécifique de ces expériences négatives et à une grande résilience que les personnes autistes arrivent à continuer à évoluer parmi les personnes neurotypiques.

Avec l’âge, on ignore encore si c’est dû à une atténuation réelle ou à un meilleur contrôle des symptômes autistiques, ou encore à une force de caractère marquée, mais la médecine est formelle : plusieurs études tendent à démontrer que les choses s’améliorent! Il y a persistance du diagnostic dans la plupart des cas, mais vue la grande curiosité des personnes autistes, il y a aussi une stabilité, voire une amélioration dans l’expression de l’intelligence individuelle. En ce qui a trait à l’hypersensibilité et à la maturité émotionnelle, elles sont souvent sans variante de manière intérieure, mais des acquis et le développement innée d’une grande capacité d’imitation entraînent avec le temps tout un système de réactions communicationnelles plus adéquates et des interactions toujours plus personnelles et intimes.

C’est ce qui me permet de vous parler de moi, avec beaucoup d’effort mais sans biais autre que ma propre perception des choses.

Enfin, beaucoup d’espoirs sont possibles. Est apparue, grâce à l’étude de l’autisme entre autres, une certitude nouvelle : à tout âge, on considère grandement la possibilité de rééducation tant au niveau de l’orthophonie, de la psychomotricité, de la capacité de socialisation et des soins en psychothérapie. Grâce à la « plasticité cérébrale », le cerveau a ce caractère façonnable relatif qu’il est encore impossible d’évaluer. Mais dorénavant par des méthodes d’apprentissage, il faut tenter d’établir de nouveaux réseaux neuronaux chez ceux qui en ont besoin, voire tenter de détruire ceux qui sont désuets. Et c’est d’ailleurs auprès des autistes que cet atout sera le mieux utilisé : elles sont fort capables d’imiter, sont à la recherche d’un mieux-être, savent se dépasser et arrivent parfois même contre toute attente à quitter leur silence, omniprésent pendant de longues années, pour faire partie de ton monde, grâce à l’appropriation d’un langage parfois aussi clair que le tien.

Par ailleurs, les préjugés marquent de moins en moins la pensée collective jusqu’à l’établissement de conditions sociales qui favoriseront la socialisation de personnes autistes. Déjà en Allemagne, certains emplois sont définis afin de cibler les forces et qualifications des personnes précisément Asperger qui sont accompagnées grâce à un suivi professionnel et personnel adapté, à une intégration progressive en groupes restreints et à une part du travail à domicile.

Je suis très heureuse de participer à ce changement en te faisant part de mes défis, de mes réussites, de mes peurs et de mes espoirs et je te remercie beaucoup d’y prendre part toi aussi.

À bientôt!

* Cet état de percevoir les choses, bien qu’il ne soit pas en tout point considéré comme une maladie, peut toutefois entraîner des conséquences sur la santé. Le sommeil et l’alimentation étant souvent particuliers et carencés, encore faut-il tenir compte d’une anticipation et d’une reconnaissance du danger plus difficile.

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